NLNet is er voor jou.

Door Anita Ootjers – Een richtlijn is document een waarin de laatste stand van de wetenschap is vastgelegd door een commissie waarin alle betrokken zijn samengebracht. De oude Richtlijn Lymfoedeem dateerde uit 2014, het werd dus tijd voor een nieuwe, want er zijn inmiddels nieuwe inzichten.

We spreken met dr. Robert Damstra (dermatoloog en medisch manager bij het ECL in Drachten), die voorzitter was van de commissie die heeft gewerkt aan deze nieuwe Richtlijn Lymfoedeem 2024.

Hoe is de richtlijn Lymfoedeem tot stand gekomen en wie werkten eraan mee?

‘We hebben eerst subsidie aangevraagd bij de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Vroeger ging dit bij de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie), maar nu loopt coördinatie via de FMS. Die subsidie is uiteindelijk toegekend en toen konden we een commissie samenstellen. De NVDV heeft ‘het personeel’ aangeleverd en ik werd tot voorzitter benoemd. Uiteindelijk waren het 27 deelnemers die namens organisaties rond de tafel hebben gezeten. Bijzonder was dat er dit keer weer veel patiëntenverenigingen bij zaten. Ook NLNet was aanwezig. We hebben gekozen voor het onder de loep nemen van negen modules.’

‘We zijn begonnen met inventariseren wat de vragen van patiënten en hulpverleners zijn. En hoewel de commissie veel ervaring heeft met dermatologie bleek het opstellen van de nieuwe richtlijn toch een hele bevalling. Het concept dat uiteindelijk op tafel lag is naar alle beroeps-belangengroepen gegaan. Veel patiëntenorganisatie stelden bepaalde punten weer ter discussie. Het is nu eenmaal een feit dat er binnen de lymfologie gewerkt wordt met veel aannames. Lang niet alles is wetenschappelijk onderbouwd. En zo’n richtlijn bevat alleen zaken die wel wetenschappelijk onderbouwd zijn. Zorgverzekeraars kijken daar namelijk naar.

Uiteindelijk is alles nogmaals bediscussieerd (we zijn ruim over het budget heengegaan), maar het is toch gelukt om een Richtlijn te presenteren die door de hele commissie gedragen wordt.

In januari 2024 is de Richtlijn Lymfoedeem gepubliceerd. Er volgden diverse presentaties over de implementatie ervan via onder andere webinars voor betrokken.’

Wat was de rol van de FMS?

‘Medische richtlijnen worden in Nederland georganiseerd via de Federatie Medisch Specialisten (FMS). De NVDV heeft secretariële ondersteuning, onderzoekers en een richtlijn deskundige aangeleverd om er voor te zorgen dat alles goed liep. Ik was zelf voorzitter, maar bij het bespreken van de inhoud heeft iemand anders de functie van voorzitter overgenomen zodat ik zelf mee kon discussiëren.’

Wat is er nieuw in deze Richtlijn?

‘Het uitgangspunt wordt steeds meer dat we beginnen bij chronisch oedeem (een langer dan drie maanden bestaande zwelling) in de zin dat het om een overbelast lymfsysteem gaat. Dat kan komen door te veel vochtaanbod, minder afvoermogelijkheden of combinaties. Door vanuit dat uitgangspunt te werken wordt er een betere diagnose gesteld. Immers: lymfoedeem is geen diagnose maar een klinisch, zichtbaar symptoom. Hierna wordt er een functionele diagnose gemaakt waarbij aspecten als goede lifestyle, psychosociale thema’s, gewicht, activiteiten en bewegen belangrijk zijn. De patiënt actief betrekken bij de (onderhouds)behandeling is essentieel (zelfmanagement).

Voor primair lymfoedeem (aangeboren) zijn in de richtlijn vele inzichten zoals rond genetica, behandeling en begeleiding veranderd. Vanuit het ECL in Drachten, dat een landelijk erkend expertisecentrum is, zijn er multidisciplinaire besprekingen met andere ziekenhuizen. Dat netwerk breidt zich de komende tijd verder uit.  Het is een goede zaak om de zorg rondom primair lymfoedeem rondom deze centra te concentreren. De patiënt heeft hier baat bij.

Bij secundair lymfoedeem blijkt er steeds vaker – naast een beschadiging van lymfsysteem –  ook overbelasting door teveel aanbod aanwezig te zijn. De behandeling zal dan naast bewegen, oefenen en compressie bestaan uit aandacht voor lifestyle en eventueel afvallen als dat nodig is. Massage is een passieve activiteit die eigenlijk steeds minder een rol speelt en waarvan de effectiviteit eigenlijk nooit echt is aangetoond, al weten we dat sommige patiënten het wel prettig vinden voelen.  Voor massage is in de onderhoudsfase (na 8-12 weken) in ieder geval zeker geen plaats meer. De ervaring in het buitenland laat zien de beschikbaarheid van goede therapeuten niet voldoende is en dat men toch resultaten kan boeken. Ook andere landen gaan steeds meer over op beweging als bestrijden van lymfoedeem. In de nieuwe Richtlijn is er meer bewijslast voor bewegen te vinden.’

Mensen zijn niet altijd blij met verandering…

‘Dat is waar. Maar de stand van de wetenschap verandert gewoon. Er is altijd veel aan manuele lymfdrainage gedaan, maar nu weten we dat het beter kan. De afgelopen 20 of 30 jaar heb ik als arts dingen gedaan waarvan ik nu 40% niet meer doe. Er zijn namelijk nieuwe inzichten. Vroeger  werd bij lymfoedeem vaak geadviseerd het lidmaat rust te geven en hoog te leggen. Ook zijn er andere inzichten in het lymfsysteem. Inflammatie (ontsteking), (over)gewicht en bewegen zijn zulke factoren die de laatste jaren steeds meer aandacht krijgt, en terecht.’

Is lymfchirurgie ook meegenomen in de nieuwe Richtlijn?

‘Jazeker. Er blijken twee soorten van chirurgie voor lymfoedeem te zijn: reductie en reconstructieve chirurgie. De eerste werd wel als algemeen geaccepteerde therapie gezien, mits uitgevoerd in een centrum met goede voor- en nazorg (vooral compressie en lifestyle). Reconstructieve chirurgie (shunt en lymfkliertransplantatie) bevindt zich nog steeds in een research-fase. Er lopen onderzoeken op dat gebied, maar die zijn nog niet afgerond en konden nog niet worden meegenomen in de nieuwe Richtlijn.’

Wordt deze Richtlijn breed gedragen?

‘Ja, de reacties waren over het algemeen positief. Er zijn veel groepen bij de totstandkoming betrokken geweest. Hoe dat echter in de praktijk gaat moeten we afwachten. Je moet je realiseren dat de Richtlijn niet in gaat op een individueel geval. Je kunt altijd onderbouwd afwijken van de Richtlijn als het nodig is.

Daarnaast is gedragsverandering het lastigste dat er is. De therapeut wordt steeds meer een coach. Die kan ook begeleiden bij bijvoorbeeld compressie, overgewicht en lifestyle. Want overgewicht staat in relatie tot het hebben van lymfoedeem. Nu is overgewicht tegenwoordig ook makkelijker aan te pakken met alle mogelijkheden die daarvoor zijn. Een gezonde BMI blijft belangrijk, zeker voor mensen met lymfoedeem. In combinatie met compressie en een goede leefstijl moeten de klachten beheersbaar zijn. Eigenlijk zou overal een weegschaal moeten staan, waarom wordt daar vaak zo moeilijk over gedaan? Het is een belangrijk aspect van lymfoedeembenadering. Het is best moeilijk om gewicht op een oprechte en respectvolle  manier ter sprake te brengen. Maar je kunt bijvoorbeeld vragen: ‘mag ik het met u daarover hebben?’.’

Kunt u inschatten waar de weerstand bij de patiënten zit met betrekking tot deze nieuwe Richtlijn?

‘Voor sommige mensen zal het lastig zijn dat manuele lymfdrainage geen belangrijke rol meer heeft en niet meer bij de onderhoudsfase hoort. Dit stond overigens ook al in de richtlijn 2014. De onderhoudsfase volgt op de behandelfase die ongeveer 10 tot 12 weken duurt waarbij massage in alleen hele specifieke gevallen zoals hoofd-hals lymfoedeem een rol speelt. Maar je moet je richten op wat de kansen voor de patiënt zijn. Allereerst is de medische en functionele diagnostiek belangrijk. Een onderdeel in de behandeling  is zelfmanagement waarbij de patiënt zelf de regie kan nemen. Pak die kansen. Wat wil en wat kan de patiënt? Verwachtingsmanagement is daarbij ook belangrijk, want anders raken patiënten gefrustreerd.’

Hoe zit het met de zorgverzekeraars?

‘De Richtlijn is niet radicaal anders en gaat verder waar we in 2014 waren gebleven. Hoe zorgverzekeraars dit implementeren moeten we afwachten. Daarbij hebben professionals en patiëntenverenigingen ook een rol om de Richtlijn onder de aandacht te brengen. De GLI (gecombineerde leefstijl interventie) wordt vanaf 2024 wel vergoed vanuit het basispakket, wat voor patiënten met chronische oedeem over het algemeen goed kan zijn.’

Hoe staat het met de Richtlijn Lipoedeem?

‘De Richtlijn van 2014 staat nog steeds. We zouden daar ook graag een herziening van willen, maar de aanvraag is afgewezen omdat er momenteel nog weinig wetenschappelijk bewezen nieuwe inzichten zijn. Verder lopen er nog meerdere internationale studies. De Expertgroep Lipoedeem probeert aandacht daarvoor te vragen. In Duitsland is er wel een nieuwe Richtlijn Lipoedeem verschenen. Erg opvallend is dat daarin staat dat manuele  lymfdrainage bij lipoedeem niet meer aan de orde is.
Binnen de Expertgroep wordt momenteel ook nog gekeken of de naam van de aandoening lipoedeem niet veranderd moet worden naar bijvoorbeeld lipoedeem syndroom gezien het complexe karakter van de aandoening. Maar daar is nog geen consensus over.

Het is leuk om te vermelden dat het ILF Congres van oktober 2025 in Niagra Falls ook een belangrijk onderdeel over lipoedeem heeft. Ad Hendrickx van het ECL Drachten zit in de board van dat congres.’

Wat gaat u zelf de komende jaren nog doen?

‘Ik ben onlangs voor drie jaar herkozen tot voorzitter van de werkgroep voor primair en kinder lymfoedeem als onderdeel van de ERN voor zeldzame aandoeningen. De Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn grensoverschrijdende netwerken die hooggespecialiseerde Europese ziekenhuizen en referentiecentra samenbrengen om zeldzame, weinig voorkomende en complexe ziekten en aandoeningen te bestrijden die zeer gespecialiseerde gezondheidszorg vereisen. Dat vind ik ontzettend leuk en belangrijk om te doen zodat patiënten de juiste diagnose en behandeling kunnen krijgen. Lymfoedeem blijft een chronische aandoening, zodat een onderhoudsfase altijd aanwezig is. Dus er met elkaar over spreken blijft belangrijk, zeker ook internationaal. Daarover sparren met anderen en het concreet maken voor de dagelijkse praktijk en patiënten helpen is belangrijk en ik wil dat graag nog een aantal jaren blijven doen.’