Algemeen
NLNet is er voor jou.
Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.
Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.
Lees meer
Eerste resultaten achterbanraadpleging
28 februari 2024
Vorig jaar hebben we een oproep geplaatst of je mee wilde praten over de toekomstplannen van NLNet. Veel mensen reageerden op deze oproep en daar zijn we heel blij mee. Inmiddels zijn beide rondes van de achterbanraadpleging afgerond en kunnen we aan de slag met de mooie resultaten. De informatie hebben we bovendien gebruikt voor het jaarplan 2024. Lees hier de eerste resultaten. Wil je meer weten? Neem dan gerust contact met ons op via info@lymfoedeem.nl.
Rare disease day
26 februari 2024
Op donderdag 29 februari 2024 is het International Rare Disease Day/ Zeldzameziektendag. Ieder jaar besteedt de VSOP (de nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) op de internationale Rare Disease Day/ Zeldzameziektendag aandacht aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers.https://vsop.nl/wat-doen-wij/zeldzameziektendag/zeldzameziektendag-2024/
Op donderdag 29 februari 2024 organiseert de VSOP in het kader van Rare Disease Day / Zeldzameziektendag het Nationale Event, dit jaar opnieuw op Paleis Soestdijk. ’s Middags wordt het regionale, nationale en Europese zorgbeleid besproken. Het bijzondere avondprogramma staat in het teken van het samen werken aan innovatie en de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards. Een award voor mensen die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor mensen met een zeldzame aandoening. Meer informatie over deze dag is te vinden op de website van VSOP:Donateur van NLNet
Laatste Video’s
De voordelen van het donateurschap
Dankzij jouw bijdrage:
-
Verbeteren wij de zorg voor mensen die leven met lymfoedeem en lipoedeem
-
Financieren we nieuw onderzoek op het gebied van Lymfoedeem en Lipoedeem
-
Maken we twee keer per jaar magazine Lymfologica, boordevol tips en verhalen van lotgenoten en informatie over Lymfoedeem en Lipoedeem