Algemeen
Home
Patiëntenraad
Patiëntenraad
We zijn er voor jou
De Patiëntenraad van NLNet bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers die zelf lip- en/of lymfoedeem hebben of verzorgende zijn van een kind met lip- en/of lymfoedeem. Je kunt ons tegenkomen bij alle regionale en landelijke bijeenkomsten van NLNet. Je kunt bij ons terecht met al je vragen en we horen ook graag waar jij tegenaan loopt. We zijn niet verantwoordelijk voor het beleid van NLNet, maar we geven wel gevraagd en ongevraagd onze mening richting het bestuur. Wij denken altijd in het belang van de patiënten en zijn er dus voor jou.
Dit is wat we doen
- Belangenbehartiging en vraagbaak voor patiënten.
- Signalen/trends oppikken tijdens bijeenkomsten of op de diverse forums op social media; we maken een advies voor het bestuur van NLNet
- Toezicht op patiëntenrechten
- Participatie bij beleidsvorming, De patiëntenraad wordt vaak betrokken bij het ontwikkelen en evalueren van beleid
- Mee-organiseren van het symposium van NLNet
- Kennismaken met jou en kennis opdoen tijdens regiobijeenkomsten, lotgenotencafés en congressen
- Waar mogelijk assisteren bij vragen van het bestuur van NLNet
- Samen met voorzitter NLNet periodiek in gesprek gaan met Ziekenhuis Nij Smellinghe, Drachten
- Samenwerken met de patiëntenraden van Lipoedeem België en Lipedema UK
En dit is wat we de afgelopen jaren deden
- Informatiedocument compressiemiddelen
- Voorstel voor een buddysysteem
Omdat we goed vertegenwoordigd willen zijn in elke regio of provincie streven we naar twee leden per regio: iemand met lipoedeem of iemand met lymfoedeem. Daarom zijn we altijd op zoek naar vrijwilligers. Dus laat het vooral weten als je ook mee wilt werken aan een mooi platform voor patiënten. De Patiëntenraad komt vijf keer per jaar bij elkaar. Tussentijds spreken we elkaar natuurlijk ook als gehele raad of in de lopende werkengroepen en sluiten we zoveel mogelijk aan bij regiobijeenkomsten, fysiek en online. Laat het weten als je ook mee wilt werken aan een mooi platform voor patiënten! Onze vacatures staan op de vacaturepagina van NLNet.
Heb je een andere vraag of interesse? Mail ons dan vooral: patientenraad.vz@lymfoedeem.nl (zonder puntjes op de –e).
De leden van de Patiëntenraad
Voorzitter : Kris Nootenboom-Hoogewoud
Vicevoorzitter: Else Vlieland
Secretaris: Manita van Peer
Elianne Herben-Straat
Guido Herben
Lucille Jordan
Marjanne de Rooy
Marjon Struik
Voorzitter Kris Nootenboom-Hoogewoud
Sinds juni 2023 is Kris Nootenboom-Hoogewoud voorzitter van de Patiëntenraad en zijn voorzitterschap begon al meteen met een eerste congres: ILF 2023 Nottingham. Tijdens dat congres en natuurlijk ook verder tijdens het voorzitterschap wil Kris er alles aan doen om de belangen te behartigen van alle patiënten met lymfoedeem en lipoedeem. Door wetenschappelijke resultaten te bekijken vanuit de patiënt. Door steeds te bedenken wat voor jou belangrijk is. Door vragen te stellen en mee te denken over de antwoorden. En door zich te laten zien, als voorzitter en als Patiëntenraad. Jij kunt Kris daar ook bij helpen.