Nieuws

Nieuws

29 mei 2017 - Dutch Lymphoedema Framework and Lipoedema Network

De ILF heeft als een van de belangrijkste doelstellingen: ‘het verbeteren van de management rondom lymfoedeem en daaraan gerelateerde aandoeningen’. De ILF organiseert elk jaar een congres ergens in de wereld. Joyce Bosman en Els Brouwer hebben zich namens NLNet ingezet om het ILF congres naar Nederland te halen. En dat is gelukt!

29 mei 2017 - Patiënten gezocht voor gastcolleges

Wij zijn op zoek naar patiënten met lymfoedeem en/of lipoedeem die het leuk vinden om een gastcollege te geven bij de opleidingen voor huidtherapie en fysiotherapie.

29 mei 2017 - Mini-symposium Lipoedeem 14 oktober 2017

Eind 2016 verzond Tilly Smidt haar allerlaatste nieuwsbrief aan haar achterban. Tilly heeft zich jaren met de LIPV-vereniging ingezet voor de belangen van de lipoedeempatiënten, maar zij besloot dat het tijd werd om het stokje over te dragen. In haar laatste nieuwsbrief deed zij een oproep aan haar leden om lid te worden van NLNet.

29 mei 2017 - Hackaton

Er is in het bestuur besloten om een Lymfoedeem Hackathon te organiseren. Het primaire doel van elke hackathon is om snel praktische ideeën om te zetten in prototypes die waarde kunnen toevoegen aan gezondheid & zorg.

29 mei 2017 - Patientenperspectief

Op 22 februari heeft uw voorzitter namens 81 patiëntenorganisaties (verenigd in ‘PatiëntenPerspectief2021’) een petitie aangeboden aan de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid. Namens ruim 5 miljoen Nederlandse patiënten werd een dringend pleidooi gehouden om in de komende kabinetsperiode ernst te maken met het verbeteren van de positie van de patiënt.

29 mei 2017 - De Patiëntenraad

De Patiëntenraad bestaat inmiddels een half jaar. Met een aantal vergaderingen per jaar richt een enthousiaste club patiënten, zowel lymf- als lipoedeem, zich op de primaire vraag: waar moet NLNet zich volgens patiënten op richten? We kijken kritisch naar het beleid en de uitvoering door het bestuur en denken graag met ze mee.

10 april 2017 - Teamleden Hackathon gezocht!

Voor een uniek evenement zijn wij op zoek naar enthousiaste teamleden!

29 maart 2017 - Visiedocument aangeboden aan vaste Kamercommissie

Op 21 februari jl. werd een petitie aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid aangeboden. Zes Kamerleden o.l.v. de heer Van Gerwen namen de petitie in ontvangst. Onze voorzitter, Leo van der Ark, mocht namens 80 patiëntenorganisaties het woord voeren. Patiënten en hun organisaties willen meer zeggenschap over de zorg.

 

22 februari 2017 - Ook ervaringsverhaal van secundair lymfoedeempatiënte op Mijngezondheidsgids.nl
13 februari 2017 - Ingrid Tuinstra op Mijngezondheidsgids.nl

Op het gezondheidsplatform Mijn Gezondheidsgids.nl staat sinds vandaag het verhaal van lymfoedeempatiënte Ingrid Tuinstra. Lees dit bijzonder krachtige verhaal door gebruik te maken van de volgende link: https://www.mijngezondheidsgids.nl/ingrid-lymfoedeem-marathons-gelopen/