Lymfoedeem

Veel gestelde vragen

Vraag stellen

Zit uw vraag er (nog) niet bij? U kunt uw vraag stellen aan het deskundigenpanel door te mailen naar info@lymfoedeem.nl.
Om misverstanden en onduidelijkheden te voorkomen, verzoeken wij u vriendelijk om dan eerst even de spelregels te lezen.

Spelregels

Het NLNet team houdt zich het recht voor om uw vragen ingekort weer te geven. Om privacy redenen zullen wij geen namen in de antwoorden vermelden. Helaas kunnen niet alle vragen op de website worden beantwoord, wij houden ons het recht voor om een selectie in de gepubliceerde vragen en antwoorden te maken.
Uiteraard krijgt iedere vragensteller een antwoord van ons.

Mijn therapeutische elastische kous zakt steeds af, wat kan ik hieraan doen?

De oorzaak van het zakken van korte elastische kousen is vaak een erg rechte of zelfs uitlopende vorm van de onderbenen. De kousen kunnen dan niet op de kuit blijven hangen. Dit afzakken kan in een aantal gevallen opgelost worden door boven aan de kous antislipmateriaal in de vorm van een siliconenband te laten zetten. Ook is het mogelijk dat kousen met betrekkelijk weinig lengterek gaan zakken bij een mobiele en actieve persoon. Door de sterke kuitspierwerking kan de kous omlaag getrokken worden. Oplossing is dan het geven van een type kous met meer lengterek of eventueel een langere (bovenbeen-)kous. Het zou ook ‘gewoon’ zo kunnen zijn dat u inmiddels toe bent aan een nieuw paar kousen. Dit is helaas langs deze weg niet te zeggen. Wellicht heeft er bij u zoveel afname van oedeem plaatsgevonden dat de maten niet meer kloppen en dat de kous daardoor afzakt. Wat u dan zou kunnen proberen is om gebruik te maken van fixatieverband; als u een kous tot de knie draagt, dan brengt u vlak onder de knie een baan fixatieverband aan waarop u de kous 1 centimeter lager laat steunen. De kous kan tenslotte ook door veroudering en/of verkeerde behandeling zijn uitgerekt. Wat dit laatste betreft is het van belang de gebruiksaanwijzing bij de kousen altijd goed te lezen. Het materiaal bepaalt de behandeling. Het is in ieder geval verstandig contact opnemen met diegene die de kous heeft aangemeten. Die kan het beste beoordelen wat de oorzaak is van uw probleem.

Ik ga binnenkort een lange vliegreis ondernemen; ik zou dan graag op een gegeven moment mijn kousen uitdoen, kan dat ?

Als u lymfoedeempatiënt bent, raden wij u toch aan om de therapeutische elastische kousen tijdens de hele vliegreis aan te houden. Het dragen van deze kousen zorgt voor een kleiner risico op het ontstaan van trombose (de kous fungeert als compressie(druk)middel). Ook het af en toe bewegen van de tenen en, als dit mogelijk is, wat heen en weer lopen in het gangpad, is goed voor de lymfafvloed.

Ik draag al jaren steunkousen in verband met lymfoedeem aan mijn been. Het gaat nu heel goed, waarom moet ik ze dan blijven dragen?

Het is begrijpelijk dat u deze vraag stelt. Maar jammer genoeg is het toch zo dat u de kousen moet blijven dragen. Waarschijnlijk gaat het zo goed met uw benen, juist doordat u de kousen zo trouw draagt.De kousen zorgen er namelijk voor dat het been zoveel mogelijk oedeemvrij blijft. De kans op complicaties is zo minimaal en verdere ontwikkeling van lymfoedeem wordt tegengegaan. Lymfoedeem is een chronische aandoening; dit betekent dat de oorzaak in principe niet is op te lossen. Aan de symptomen ervan (bijvoorbeeld dikke arm of been) is wel veel te doen. Het trouw dragen van een goede kous zorgt ervoor dat het bereikte resultaat, nadat er eerdere behandelingen hebben plaatsgevonden, behouden blijft. Als u de kous niet dagelijks draagt dan kan de omvang van het been weer toenemen, waardoor de kous niet meer past en er opnieuw klachten ontstaan.
In enkele gevallen, als het heel erg goed gaat met een patiënt en er verder ook geen complicaties te verwachten zijn, kan in overleg met uw behandelaar geprobeerd worden om het dragen van de kous geleidelijk wat te minderen, om er zo achter te komen of u ook (af en toe) zonder therapeutische elastische kous kan. Maar zoals gezegd, dit is maar heel zelden mogelijk.

Mij is geadviseerd om naar de fysiotherapeut te gaan in verband met mijn lymfoedeem aan de arm; daar zouden mij ook ademhalingsoefeningen worden geleerd, wat heeft dat voor nut?

Het toepassen van ademhalingsoefeningen heeft wel degelijk invloed op de lymfafvloed: door het toepassen van buikademhaling wordt er een drukverschil veroorzaakt tussen borst- en buikholte. Bij (buik) inademing neemt de druk in de buikholte toe, dit belemmert de afvloed van lymfe uit de benen. Bij uitademing vermindert de druk in de buikholte en treedt er een aanzuigende werking op wat betreft lymfafvloed uit de benen. Het geeft dus een soort van pompwerking. Dit effect treedt ook op in de borstholte zodat er invloed is op lymfafvloed uit de armen.

Voor het lymfoedeem aan mijn arm ben ik verwezen naar een fysiotherapeut ver van mijn huis. Waarom kan ik niet evengoed naar de fysiotherapeut die hier vlakbij woont?

Lymfoedeem moet worden behandeld door een speciaal opgeleide fysiotherapeut of huidtherapeut. De speciale technieken en handgrepen die de oedeemfysiotherapeut en de huidtherapeut toepassen hebben de fysiotherapie in de basisopleiding onvoldoende of niet aangeleerd. Daarom is het belangrijk dat u naar de juiste therapeut gaat. Als je daarvoor iets verder moet reizen, is dat heel vervelend, maar een goede behandeling is toch het belangrijkste.

Na mijn borstoperatie kreeg ik lymfoedeem in mijn arm waarvoor ik verwezen werd naar een huidtherapeut. Nu heb ik ook problemen met mijn schouder gekregen: ik krijg mijn arm niet meer goed omhoog. Dat is heel vervelend met haren kammen en wassen. Zij zegt dat ik naar een fysiotherapeut moet met die schouder, maar ik ben aan haar gewend. Wat moet ik nu doen?

Het is heel fijn dat uw huidtherapeut dit zegt, want nu bent u inderdaad beter af bij een oedeemfysiotherapeut. Die is niet alleen deskundig op het gebied van oedeem, zij kan ook uw schouder behandelen, wat de huidtherapeut niet kan. Als uw schouder niet wordt behandeld, verstijft het gewricht en dat bemoeilijkt het dagelijks functioneren en aan een nieuwe therapeut went u vast wel weer snel.

Ik heb lymfoedeem. Ik heb gelezen dat je goed voor je huid moet zorgen, welke zeep moet ik gebruiken?

Bij lymfoedeem is het inderdaad erg belangrijk dat er sprake is van een goede huidverzorging. Hier hoort ook het zeepgebruik bij. Zeep kunt u gebruiken, maar in beperkte mate en dan het liefst een speciale zeep, zodat de huid niet teveel uitdroogt. Bijvoorbeeld Hibiscrub. Als de huid uitdroogt, bestaat er meer kans op scheurtjes, kloofjes en wondjes in de huid. Hierdoor kan wondroos ontstaan wat moet worden voorkomen.

Ik heb rode bultjes op mijn onderbeen. Is dit wondroos?

Wondroos gaat over het algemeen gepaard met acute, hoge koorts, roodheid, pijn, zwelling en het gevoel van algehele malaise. De aanwezigheid van rode bultjes alleen, duidt niet op wondroos. Dan zou ook zeker enkele van de genoemde symptomen mee moeten spelen. Mochten deze klachten aanhouden dan kunt u wellicht uw huisarts raadplegen zodat deze builtjes beoordeeld kunnen worden. Wellicht is er sprake van een allergische reactie.

Ik zwachtel mijn patiënt met lymfoedeem. Nu heeft zij een allergische reactie op het verband, heeft u tips?

Langs deze weg is dit niet volledig te beantwoorden, want uit uw vraag is niet af te lezen wat voor allergische reactie er plaatsvindt. In ieder geval kunnen we adviseren: bij allergie voor elastomull is het mogelijk om zonder dit te zwachtelen; bij allergie voor kort rek verbanden is het mogelijk om op plakverbanden over te gaan.

Ik heb zelf aangeboren (primair lymfoedeem) en nu zie ik bij mijn tienerdochter dat haar benen ook in omvang toenemen. Kan ze zo bij mijn huidtherapeut waar ik onder controle sta een afspraak maken?

Nee, het is altijd goed om eerst een gespecialiseerde arts er naar te laten kijken. Zodat zij/hij een diagnose kan stellen. De specialist kan dan een verwijzing schrijven. Aan de hand de diagnose kan de huidtherapeute dan een behandelplan opstellen.

Na mijn okselklieruitruiming heb ik lymfoedeem gekregen, maar ik heb ook heel veel last van de operatielittekens. Kan ik daarvoor door een huidtherapeut worden geholpen? Die zijn toch alleen voor schoonheidsbehandelingen?

Een huidtherapeut (meestal een vrouw) is een paramedische therapeut, opgeleid om problemen met de huid in brede zin te behandelen. Tevens is zij opgeleid als oedeemtherapeut en heeft de kennis om lymfoedeem te behandelen. De littekens die met borstoperatie en okselklierverwijdering gepaard gaan zijn dan ook goed te behandelen door een huidtherapeut. Daarnaast geven huidtherapeuten ook wel cosmetische behandelingen als het verwijderen van overtollige beharing.

Binnenkort krijg ik een serie bestralingen. Ik ben daar erg bang voor want je huid kan daarvan verbranden heb ik gehoord. Kan een huidtherapeut me helpen?

Inderdaad kunnen bestralingen wel leiden tot verbranding, maar het hoeft niet altijd zo te zijn. Een huidtherapeut kan u adviseren hoe u de huid zo goed mogelijk kunt beschermen.

Na de bestraling van mijn borst is er zwelling ontstaan in het bestralingsgebied. Kan de huidtherapeute hier iets aan doen?

Ja, de huidtherapeut kan u behandelen met compressietherapie en ter ondersteuning eventueel manuele lymfedrainage om het oedeem (overtollige vocht) te verminderen. Tevens kan zij u technieken aanleren die u zelf kunt toepassen om het oedeem te verminderen/voorkomen.

Ik ben geopereerd aan mijn baarmoeder en er zijn ook lymfeklieren verwijderd. Nu merk ik dat ik bij lang staan dikke benen krijg. Kan de huidtherapeute mij helpen met dit probleem?

De huidtherapeute kan therapeutische elastische kousen bij u aanmeten om zo oedeem in de benen te voorkomen. Tevens kan zij u adviezen en leefregels – die ook adviezen zijn – meegeven om verergering van dit oedeem te voorkomen.

Ik heb sinds kort lymfoedeem in mijn been. Graag wil ik onder behandeling bij een oedeemtherapeut die ook kousen aanmeet. Kan dit ook bij een huidtherapeut?

Huidtherapeuten zijn opgeleid om kousen aan te meten. De meesten van de huidtherapeuten die oedeembehandelingen geven, meten ook kousen aan. U kunt dus terecht bij een huidtherapeut.

Bij mij is lymfoedeem geconstateerd; kom ik nu in aanmerking voor liposuctie?

In de meeste gevallen is lymfoedeem goed te behandelen zonder te opereren. Dat wil zeggen dat er in de meeste gevallen met goede oedeembehandeling, zwachtelen, fysiotherapie, soms een combinatie met een lymfapress apparaat en uiteindelijk een therapeutische elastische kous, een verbetering te krijgen is. Pas wanneer na zeer zorgvuldige behandeling echt blijkt dat het lymfoedeem niet te verminderen is, bestaat de mogelijkheid tot liposuctie. Soms is een intensieve therapie nodig met een klinische behandeling (opname) om dit vast te stellen.

De resultaten van de operatie zijn bijzonder bemoedigend, MITS er aan bepaalde voorwaarden voldaan wordt. Als er sprake is van oedeem na behandeling van kanker, moet de kwaadaardigheid onder controle zijn. Bovendien moet de lichamelijke toestand zó zijn, dat iemand de narcose kan verdragen. Daarbij moet de patiënt gemotiveerd zijn de kous hierna DAG EN NACHT TE DRAGEN. Met een operatie kom je dus zeker niet van de kous af.

Elke patiënt die in aanmerking wil komen voor een dergelijke ingreep moet hiervoor worden beoordeeld, dit kan dus ook per patiënt verschillen.

Kan er bij een arm met lymfoedeem ook liposuctie worden toegepast?

Vanuit de Lymfoedeem Werkgroep Drachten vindt liposuctie plaats in het expertisecentrum lymfoedeem in Drachten. Maar eigenlijk moeten we hier spreken over reductiechirurgie. Dit is wat in deze kliniek plaatsvindt: reductiechirurgie volgens methode Brorson. Alleen indien er sprake is van ernstig oedeem en wanneer blijkt dat intensieve therapie met manuele lymfedrainage, fysiotherapie, compressietherapie etc. geen effect heeft, dan pas zou eventueel deze chirurgische ingreep een optie zijn. Dit kan zowel aan arm als aan been plaatsvinden. Een belangrijke voorwaarde om voor deze operatie in aanmerking te komen, is dat u bereid bent om na de operatie 24 uur per dag, 7 dagen per week en dat levenslang, een therapeutische elastische kous te dragen. Er is aanvullend onderzoek nodig om vast te stellen of u eventueel voor een operatie in aanmerking komt.

Mijn lymfoedeem is slecht te behandelen, het resultaat valt me erg tegen. Nu hoor ik van mijn therapeut over een intensieve behandeling in een lymfoedeemkliniek. Ik heb ook gehoord over een operatie. Kunt u mij zeggen wat dat inhoudt?

In de kliniek in het Nij Smellinghe ziekenhuis in Drachten worden patiënten met een moeilijk te behandelen lymfoedeem gedurende 3 weken opgenomen. In de weekenden zijn de patiënten gewoon thuis. Tijdens de opname vindt intensieve therapie plaats zoals manuele lymfdrainage, compressietherapie, fysiotherapie, aandacht voor skincare, dieetadvies en de sociale context. Er worden ook adviezen gegeven hoe iemand zelf zijn oedeem onder controle kan proberen te houden.
Mocht er onvoldoende verbetering optreden en wanneer aan meer voorwaarden wordt voldaan, dan kan een liposuctie worden overwogen.

In de meeste gevallen is lymfoedeem goed te behandelen zonder te opereren. Dat wil zeggen dat er in de meeste gevallen met goede oedeembehandeling, zwachtelen, fysiotherapie, soms een combinatie met een lymfapress apparaat en uiteindelijk een therapeutische elastische kous, een verbetering te krijgen is. Pas wanneer na zeer zorgvuldige behandeling echt blijkt dat het lymfoedeem niet te verminderen is, bestaat de mogelijkheid tot liposuctie. Soms is een intensieve therapie nodig met een klinische behandeling (opname) om dit vast te stellen.

De resultaten van de operatie zijn bijzonder bemoedigend, MITS er aan bepaalde voorwaarden voldaan wordt. Als er sprake is van oedeem na behandeling van kanker, moet de kwaadaardigheid onder controle zijn. Bovendien moet de lichamelijke toestand zó zijn, dat iemand de narcose kan verdragen. Daarbij moet de patiënt gemotiveerd zijn de kous hierna DAG EN NACHT TE DRAGEN. Met een operatie kom je dus zeker niet van de kous af.

Elke patiënt die in aanmerking wil komen voor een dergelijke ingreep moet hiervoor worden beoordeeld, dit kan dus ook per patiënt verschillen.

Ik heb na een val een lelijke breuk opgelopen aan mijn polsgewricht. De polsbreuk zou eigenlijk operatief gezet moeten worden. Men wil dan een metalen plaatje inbrengen, maar ik heb lymfoedeem na borstkanker. Laat ik mij niet opereren dan krijg ik een enigszins misvormde pols en zal deze naar alle waarschijnlijkheid na verloop van tijd inzakken en pijn gaan veroorzaken. Ik ben bang voor complicaties. is het verantwoord mij te laten opereren?

In het algemeen wordt bij noodzakelijke operaties in het lymfoedeemgebied gezorgd voor een zo goed mogelijke behandeling van het lymfoedeem vooraf, zodat er weinig of geen oedeem aanwezig is vóór de operatie. Na de operatie is het zaak om snel de compressie te hervatten, bijvoorbeeld met compressie zwachtelen. Ik neem aan dat het dragen van een kous na de operatie moeilijk is.
Of de operatie noodzakelijk is, is een persoonlijke afweging. U bent nog jong, dus er is ook veel te winnen met een operatie.

Alle patiënten met lymfoedeem in de arm wordt aangeraden om niet aan armen met oedeem bloeddruk te laten meten. Hoe wordt de bloeddruk gecontroleerd bij mensen zoals ik, die aan beide armen lymfoedeem hebben? Is er nog een andere mogelijkheid of moet er nu toch aan mijn arm worden gemeten?

Als er in beide armen lymfoedeem zit, moet daar inderdaad geen bloeddruk worden gemeten. Door het ‘aanspannen’ van de meter kunnen lymfevaatjes onherstelbaar worden beschadigd en dan wordt het lymfoedeem erger. Een andere mogelijkheid is dan om de bloeddruk te meten in de benen, dit gebeurt meestal bij de enkels. De bloeddruk die in de arm wordt gemeten, zal iets hoger zijn dan de druk in het been omdat de arm dichterbij het hart is. Hoe dichterbij het hart, hoe krachtiger de bloedstroom is. Het verschil tussen de druk in arm en been is dan enkele procenten, maar het is vaak minimaal.

Ik word behandeld voor lymfoedeem aan mijn arm, mijn vingers blijven nog dik, hoe lang gaat dat duren?

U geeft al aan onder behandeling te zijn. Het is dikwijls zo, dat bij een behandeling van oedeem in de arm vaak het eerst vermindering geeft van het armvolume en dat als laatste de vingers en duim oedeemvrij worden. Ik kan niet uit uw verhaal op maken waar de behandeling uit bestaat, maar ik ga ervan uit dat er sprake is van manuele lymfdrainage en aansluitend compressietherapie. Het kan enige tijd en behandeling vergen eer de vingers oedeemvrij zijn. Mochten de klachten langer blijven bestaan, dan zal mogelijk een therapeutisch elastisch handschoentje met de kous moeten worden gecombineerd. Overlegt u daarover met uw therapeut.

Ik heb lymfoedeem aan mijn arm, kan ik ook acupunctuur laten toepassen?

Elke handeling met prikken kan oedeem doen verergeren. Daarnaast bestaat er een infectierisico: een gezonde arm heeft een normale doorbloeding en afweer. Een oedeem arm heeft op huidniveau een gestoorde doorbloeding en kan dus problemen krijgen. Het is bij lymfoedeem erg belangrijk dat u bedacht bent op (kleine) wondjes. Door deze wondjes kan namelijk een infectie ontstaan, wondroos ook wel erysipelas genoemd, waardoor kleine lymfbaantjes worden beschadigd en het oedeem kan verergeren. Het advies is dus: NIET DOEN.

Ik heb lymfoedeem aan mijn arm en een litteken van een borstamputatie. Kan ik dat litteken camoufleren met een mooie tatoeage?

Bij een tatoeage wordt de huid beschadigd èn er wordt kleurstof ingebracht. Er is dus kans dat er een infectie gaat optreden. Niet alleen uw arm is oedeemgebied, maar het hele kwart van de romp aan de zijde van de oedeemarm. Ook op de borstwand loopt u dus risico op wondroos (erysipelas). Mogelijk heeft u ook bestralingen gehad waardoor uw huid nog gevoeliger is voor infecties. Het advies is dus: NIET DOEN.

Ik heb al een tijd een moe en zwaar gevoel in de arm, mijn arm is ook een beetje dik, kan dit lymfoedeem zijn?

Uit uw vraag valt niet op te maken of er al onderzoek heeft plaatsgevonden in verband met de klachten van uw arm. Het is langs deze weg niet te zeggen of dit klachten van voorbijgaande aard zullen zijn; daar is onderzoek voor nodig. Het is daarom belangrijk dat er wordt vastgesteld of er sprake is van een (al dan niet) beginnend lymfoedeem. Pas dan kan er actie worden ondernomen in de vorm van gerichte oedeembehandeling zoals manuele lymfdrainage en compressietherapie. U geeft aan dat de arm niet echt dik is, dus waarschijnlijk vertoont die wel al enige zwelling. Lymfoedeem kan vaak beginnen met een moe en zwaar gevoel. De arm hoeft dan nog geen (zichtbare) zwelling te vertonen. Wij zouden u willen adviseren contact op te nemen met uw huisarts/behandelend arts voor verder onderzoek naar uw klachten.

Ik heb lymfoedeem aan mijn been en hierdoor is mijn been ‘dik’ van het vocht. De huisarts wil mij geen plaspillen voorschrijven, zij zegt dat dit niet helpt. Maar een plastablet is toch een vochtafdrijver?

Het inzetten van plaspillen (diuretica) bij een lymfoedeem is af te raden. Deze middelen worden voorgeschreven wanneer het hart onvoldoende werkt om het vocht uit de bloedvaten af te voeren. Bij lymfoedeem is niet zozeer het vocht vasthouden het probleem, maar vooral de afvoer van vocht. Daarom is het gebruik van plaspillen zinloos bij de behandeling van lymfoedeem. Het probleem bij een lymfoedeem is de te hoge concentratie van eiwitten in het lymfevocht (het intracellulaire vocht). En juist die eiwitten worden moeilijk afgevoerd, omdat het grote cellen zijn. Het gebruik van plaspillen zal een lymfoedeem juist doen verergeren, omdat bij minder vocht in de lymfe de eiwitten nog moeilijker kunnen worden afgevoerd. Om dezelfde reden wordt bij lymfoedeem meestal geen zoutbeperking geadviseerd.

Ik ben onlangs geopereerd aan mijn lies. Een lymfklier uitruiming (links). Momenteel heb ik heel wat last van oedeem aan mijn linkerbeen zowel het onderbeen als bovenbeen. Mijn vraag is welke oefeningen kan ik allemaal doen om de verdikking te verminderen? Ik ben ook altijd al een actieve hardloper geweest en zou dit natuurlijk graag weer opnieuw doen zodra dit gaat. Welk advies kunt u mij hierover aanraden?

Na een operatie ontstaat er enige tijd wondvocht en is het gebied rond de operatiewond vaak gezwollen. Dit is seroomvocht, dat meestal na een paar weken vanzelf verdwijnt. Blijven er daarna toch zwellingen die op lymfoedeem wijzen, dan is behandeling gewenst. Doorgaans wordt manuele lymfedrainage gegeven om de zwelling terug te dringen, waarna het been wordt gezwachteld om het resultaat te behouden. Wanneer het oedeem eenmaal is gestabiliseerd, kan een therapeutische elastische kous [= TEK] worden aangemeten om het been verder te onderhouden.
Met een gezwachteld been kunnen oefeningen worden gedaan, evenals wanneer een TEK wordt gedragen. Training van de beenspieren is heel goed om de spierpomp te versterken. Daarbij is het goed om te luisteren naar de signalen van uw lichaam. Bouwt u de trainingen rustig op, dan is het zeker niet denkbeeldig dat u op termijn weer kunt gaan hardlopen.
Voor mensen met lymfoedeem aan het been is er het boekje Balans bij lymfoedeem van het been, door Tom Zee. De boekjes zijn te bestellen op www.npishop.nl/npi-boeken.html voor euro 5,00 per stuk. De vele foto’s geven een goed beeld van de wijze waarop de oefeningen moeten worden gedaan en daardoor kunnen patiënten er goed zelf mee aan de slag gaan.
Bent u er niet zeker van of u de oefeningen goed uitvoert, vraag dan advies aan uw oedeemtherapeut.

Mijn vriend heeft oedeem in zijn halsgebied; hij krijgt nu lymfedrainage. Is er nog iets dat geprobeerd kan worden?

In principe is de vraag wat er aan behandelingsmogelijkheden zijn; u geeft al aan dat uw vriend lymfedrainagetherapie heeft. Lymftaping kan een goede aanvulling zijn op de manuele lymfedrainage. Dat zou dus een goede optie kunnen zijn voor uw vriend. De tape is ook in huidskleur, waardoor het niet opvalt dat er tape wordt toegepast.
Dat de tape een paar dagen kan blijven zitten is ook een voordeel: de werking is 24 uur per dag! Andere mogelijkheden kunnen zijn: een compressiekapje, verbandtechniek en oefeningen voor het stimuleren lymfafvloed.

Mijn zoon heeft aangeboren lymfoedeem, komt dit vaak bij kinderen voor?

Helaas is het zo dat lymfoedeem ook bij kinderen voorkomt. Over de mate waarin deze vorm van lymfoedeem (primair lymfoedeem) voorkomt, zijn weinig cijfers bekend. Het is zeer belangrijk om goed en gericht onderzoek en diagnostiek te doen bij kinderen. Alleen dan kan er een gefundeerd behandelplan worden opgesteld. Zoals u zelf al aangeeft is een juiste behandeling essentieel om de klachten onder controle te houden. In principe is het ook goed om te sporten. Wel van belang is welke sport wordt beoefend, en dit is uiteraard ook afhankelijk van de locatie waar het oedeem zich bevindt, de mate van oedeem en de klachten die worden ondervonden. En het moet ook leuk zijn natuurlijk. Verstandig is het om dit met de behandelend arts/therapeut te bespreken.
Belangrijk is ook om een sport rustig op te bouwen en te ontdekken waar de grens ligt tussen belasting en belastbaarheid. Aan te bevelen is om de elastische kous altijd dragen, met name ook tijdens het sporten.

Volgens onze huisarts zou onze baby van 8 maanden lymfoedeem kunnen hebben. We vinden dit zo jong, wat kunnen we doen?

Lymfoedeem bij baby’s kan inderdaad helaas voorkomen; het betreft hier dan een primair lymfoedeem of er is sprake van een syndroom. Er zijn dus verschillende varianten. U geeft aan dat de huisarts het vermoeden heeft dat er sprake is van lymfoedeem. Belangrijk is dan dat er uitvoerig en gerichte diagnostiek gaat plaatsvinden om zo een goed behandeltraject te kunnen opzetten, welke bestaat uit een goede behandeling, begeleiding én nabehandeling.

Welke oefeningen kan ik zelf doen om de afvoer van lymfvocht te bevorderen?

Er zijn verschillende oefeningen om de lymfafvloed te bevorderen. Het is belangrijk om allereerst de weg vanaf de hals vrij te maken en daarna pas uw arm of been. Het voert te ver om hier allerlei oefeningen te gaan beschrijven. U kunt die vinden in het boekje van Tom Zee en Marjan Steenks, Balans bij lymfoedeem van de arm. Voor mensen met lymfoedeem aan het been is er het boekje Balans bij lymfoedeem van het been, door Tom Zee. De boekjes zijn te bestellen op www.npishop.nl/npi-boeken.html voor € 5,00 per stuk. De vele foto’s geven een goed beeld van de wijze waarop de oefeningen moeten worden gedaan en daardoor kunnen patiënten er goed zelf mee aan de slag gaan. Bent u er niet zeker van of u de oefeningen goed uitvoert, vraag dan advies aan uw oedeemtherapeut.
Verder bestaat er de mogelijkheid om een zelfmanagementcursus te volgen waarin in 6 bijeenkomsten de zelfredzaamheid bij lymfoedeem centraal staat en u ook allerlei oefeningen leert om de afvoer van lymfvocht te bevorderen.

Mijn huisarts verwijst mij door naar een huidtherapeut voor behandeling van mijn lymfoedeem, kan elke therapeut dit doen en wat houdt dit dan in?

In Nederland zijn er therapeuten in twee vakgebieden die lymfoedeem mogen behandelen. Dit zijn huidtherapeuten en oedeemfysiotherapeuten. Een therapeut kan bij lymfoedeempatiënten oedeemtherapie toepassen. Een behandeling bestaat altijd uit een combinatie van behandelmethoden, ook wel complexe (gecombineerde) ontstuwingstherapie genoemd. Dit houdt in een combinatie van:

  • manuele lymfdrainage (MLD);
  • oedeem- en fibrosegrepen;
  • ambulante compressietherapie;
  • huidverzorging;
  • oefentherapie;
  • voorlichting/advies;
  • en/of lymftaping.

Daarmee zorgt de therapeut ervoor dat het vocht wordt afgevoerd. In een aantal gevallen zal de oedeemtherapeut daarnaast gebruik maken van een lymfapress (drukgolfapparaat of ‘pressotherapie’), dat ALLEEN in combinatie met MLD en compressietherapie mag worden toegepast.

Bij manuele lymfdrainage activeert de therapeut, met een zacht pompende beweging, het fijne netwerk van de lymfevaten direct onder de huid. De lymfdrainage stimuleert de vochtopname door de lymfvaten en verhoogt de afvoer van weefselvocht. Oedeem- en fibrosegrepen zijn speciale handgrepen. Met oedeemgrepen leidt uw therapeut vocht door het weefsel naar een plaats waar het vocht gemakkelijker wordt opgenomen. Met fibrosegrepen wordt verhard weefsel (fibrose) soepeler gemaakt. Ambulante compressietherapie is een combinatie van het zwachtelen van ledematen en bewegen door de patiënt.

Een behandeling duurt gemiddeld 45 minuten. De beste resultaten worden verkregen na een intensieve start van de behandeling. Dit betekent, dat de patiënt in het begin 3 tot 5 maal per week behandeld wordt. De duur van de totale behandeling is afhankelijk van een aantal factoren en verschilt per patiënt. Om de voortgang van de behandeling te kunnen bepalen, wordt de omvang van het oedeem regelmatig gemeten. Aan het einde van de behandelperiode wordt er altijd een therapeutisch elastische kous aangemeten om het verkregen resultaat te behouden.Na stimulering van de vochtafvoer volgt het zwachtelen van de behandelde ledematen en eventueel het aanmeten van een therapeutische elastische kous. De kous zorgt voor behoud van het verkregen resultaat. Een intensieve start geeft de beste resultaten. De behandelduur verschilt per persoon.

Wat is nu eigenlijk de oorzaak en wat het gevolg, lymfoedeem of erysipelas?

Bij wondroos, ook wel belroos of erysipelas genoemd, is een bacterie – bijna altijd een streptokok – de huid binnengedrongen via een wondje. De aangedane huid wordt plotseling rood, warm, zwelt op en wordt pijnlijk. De patiënt voelt zich ziek en heeft hoge koorts. De rand van het geïnfecteerde, rode gebied is scherp afgegrensd. Het lichaam maakt extra lymfevocht aan om de infectie het hoofd te bieden, maar door de infectie kunnen lymfevaten beschadigd raken en dan kan lymfoedeem ontstaan. Zeker wanneer het lymfestelsel zijn taak maar net zijn taak ‘aankon’. Bij lymfoedeem is er veel extra eiwitrijk lymfevocht voorhanden. De bacterie vindt in het oedeemgebied een waar Luilekkerland om zich tegoed te doen en zich te kunnen vermeerderen. Doordat de lymfe afvloed in het gebied is verminderd, worden de bacteriën niet snel gedood en afgevoerd, zodat het oedeem kan toenemen.
De conclusie is, dat wondroos en lymfoedeem beide zowel oorzaak als gevolg.

Ik ben 73 jaar en ik heb al jaren een arm die na een operatie van borstkanker veel dikker is dan de andere. Hoe dik moet mijn arm zijn voor ik naar de dokter mag

Beste mevrouw, ook als uw arm maar een klein beetje dikker is dan de andere arm, is het verstandig om uw arts te raadplegen. Dan kan worden vastgesteld of u last heeft van een verstoorde lymfe afvloed (lymfoedeem) of dat er iets anders aan de hand is. In het geval er nog putjes in het oedeem kunnen worden gedrukt (pitting lymfoedeem), kan een oedeemfysiotherapeut of een huidtherapeut u behandelen met onder andere manuele lymfedrainage, een speciale, zachte massage om het oedeem af te voeren. Mocht dat niet het geval zijn, dan kunt u samen bespreken welke mogelijkheden er voor u zijn, wellicht is een liposuctie operatie voor u te overwegen. Uw leeftijd is daarvoor niet van belang, want ook als je ouder bent, heb je recht op een goede behandeling.

Ik heb aan beide benen en voeten zwaar lymfoedeem waarvoor ik steunkousen draag met drukklasse 4. Maar omdat ik ook ernstig eczeem heb aan mijn voeten en tenen (vaak bloedend), wordt het voor mij erg pijnlijk om steunkousen (TEK) te dragen. Ik heb al veel geprobeerd om van het eczeem af te komen, maar het wordt nauwelijks minder. Wat kan ik nu nog doen om toch mijn lymfoedeem te verminderen?

U schrijft niet of u voor uw eczeem wordt behandeld. Bestrijding van het eczeem is belangrijk om de kousen te kunnen verdragen die moeten helpen om het oedeem binnen de perken te houden en om wondroos te voorkomen. Daarom is het verstandig om over het eczeem uw huisarts te raadplegen of om een verwijzing naar een dermatoloog te vragen. Wanneer het eczeem genezen is, kunnen de kousen weer worden gedragen. Vraagt u ook hoe u uw huid het best kunt verzorgen. Veelal is dit door 's avonds of 's nachts een vochtvasthoudende crème op te brengen, zoals een ureumbevattende crème. Deze crème kan bij open wondjes wel prikken, maar dat kan geen kwaad. In uw geval heeft een specifiek product misschien de voorkeur.

In mijn gemeente werd een wervingscampagne voor bloeddonoren gevoerd. Eigenlijk zou ik me best graag als donor aanmelden, maar ik heb ook primair lymfoedeem en ik vraag me af of bloed geven dan wel goed is.

In principe kan het geen kwaad dat u dit doet. Wat wel erg belangrijk is, is dat u zich niet laat prikken in de armen/benen waar het primair lymfoedeem zich bevindt. Zoals u ook kunt lezen op onze site kan een wondje (dus ook een wondje van het bloedprikken) leiden tot een wondroosinfectie. Dit heeft nadelige effecten op het lymfoedeem. Zolang u bloed laat prikken in een niet aangedaan lichaamsdeel en er steriel wordt gewerkt, is de kans klein dat het lymfoedeem verergert.

Is het dragen van een beugelbeha, na borstamputatie of borstsparende operatie in combinatie met een okselkliertoilet en/of schildwachtklierprocedure, af te raden? Of zijn deze adviezen inmiddels achterhaald?

Het advies om geen beugelbeha te dragen is nog steeds geldend. Lymfevaatjes bevinden zich vlak onder het huidoppervlak. Een beugelbeha geeft toch knelling op de huid en oefent dan ongewenste druk uit op het lymfesysteem. Het is dus belangrijk om zo min mogelijk knellende kleding te dragen. Na een operatie is het lymfesysteem beschadigd; zeker nadat een okselkliertoilet is uitgevoerd. Om het lymfesysteem zo min mogelijk te belasten wordt dit advies uit preventief oogpunt nog steeds gegeven.
Onder anderen de borstprothesefabrikanten hebben tegenwoordig modieuze, functionele beha’s in hun assortiment, met brede schouderbanden en ook zonder beugels.

Kan het zijn dat een spiraaltje leidt tot vocht vasthouden en daarmee tot verergering van primair lymfoedeem in het been?

In de praktijk zijn er de oudere spiraaltjes, met koper en nieuwere die een hormoon afgeven. Ik zou me wel kunnen voorstellen dat de koperhoudende spiraal de slijmvliezen van de baarmoederwand wat irriteert. Dat is ook de bedoeling, want dat verhindert de innesteling van een bevruchte eicel in die wand. Maar die irritaties kunnen dan weer meer lymfeontwikkeling veroorzaken. En dus meer lymfoedeem. De hormoonafgevende spiraal werkt heel anders. Het is echter bekend dat toegediende hormonen gewichtstoename als bijwerking kunnen hebben. Gewichtstoename is ongunstig voor het lymfoedeem, evenals het vasthouden van vocht. Meer lymfe ontwikkeling betekent dat een groter beroep wordt gedaan op de afvloedcapaciteit en dat zou kunnen betekenen dat de lymfe van onderuit de benen moeilijker omhoog kan komen. Mogelijk hebben meer vrouwen problemen met een spiraaltje of anticonceptiepil. Op dit terrein hebben wij geen expertise. Over het verband tussen lymfoedeem en anticonceptiemiddelen als pil en spiraaltje is voor zover wij weten nog geen onderzoek gedaan.

In de krant las ik kort geleden over de mogelijkheid van een lymfkliertransplantatie als oplossing voor lymfoedeem aan de arm. Is daar al meer over bekend? Kunt u me zo'n operatie aanraden?

Inderdaad heeft er in de Telegraaf (november 2013) een artikel gestaan over lymfkliertransplantatie en lymfshunts dat voor onrust bij patienten met lymfoedeem heeft gezorgd.
In het artikel werd gesuggereerd dat een lymfkliertransplantatie een oplossing kan bieden voor de chronische aandoening lymfoedeem. Uit het artikel bleek niet dat het om een onderzoeksprogramma gaat en òf het om een onderzoeksprogramma gaat. De toegepaste techniek is experimenteel en de effectiviteit op korte en langere termijn is nog niet overtuigend bewezen.
Voor zover er studies zijn uitgevoerd, zijn die (nog) van onvoldoende kwaliteit. Ook bij dierproef-onderzoek laat lymfkliertransplantatie geen goede (lange termijn) resultaten zien.

Een andere operatieve techniek is de lymfshunt, waarbij een verbinding wordt gemaakt tussen een lymfvat en een ader. Ook hier blijkt dat wetenschappelijk geen overtuigend effect is aangetoond bij de behandeling van lymfoedeem.
Ook deze techniek is geen reguliere zorg.

Verwezen kan worden naar bijvoorbeeld het consensus document van de ILF 2012 over chirurgie bij lymfoedeem.

Al zeker 15 jaar heb ik last van lymfoedeem in mijn arm. Vroeger hoorde een dikke arm er gewoon bij na een operatie voor borstkanker en daar moest ik maar mee leren leven. Nu is het oedeem hard geworden en mijn arm voelt heel zwaar aan. Is het voor mij nog mogelijk om een lymfosuctieoperatie te ondergaan?

Juist wanneer er in een arm of been geen vocht meer zit en het oedeem is verhard, is een lymfosuctieoperatie een goede optie. Door een aantal kleine sneetjes wordt het verharde weefsel afgezogen, waarna het ledemaat wordt verbonden en gezwachteld. Al heel snel worden oefeningen om het vocht af te voeren weer opgepakt onder begeleiding van een oedeemtherapeut. Na enkele dagen worden de zwachtels vervangen door een kous, die dag en nacht moet worden gedragen. Ook op termijn blijven arm of been dun, mits de kous trouw gedragen wordt. Het is geen geringe ingreep, dat kan niet genoeg benadrukt worden, anderzijds is er een grote winst te behalen in de kwaliteit van leven, ook wanneer het oedeem al langer bestaat. De operatie wordt in Nederland uitgevoerd in het Nij Smellinghe Ziekenhuis in Drachten. Vraagt u uw behandelend arts u te verwijzen voor een second opinion.

Mijn partner ontwikkelde net na de borstoperatie steeds vocht in een holte bij de borst. Inmiddels weten we dat men dit seroom noemt. Nu, een jaar na de operatie, is er ook lymfoedeem ontstaan. Dit kunnen ze niet weghalen, wat wel kan bij seroom. Wat is het verschil tussen seroomvocht en lymfoedeem(vocht)?

Seroomvocht wordt vaak gezien na een mamma amputatie of een andere operatie. Vaak is er een holte ontstaan door een operatie. Seroomvocht is wondvocht dat zich plaatselijk ophoopt in dit wondgebied. Hierdoor ontstaat een verdikking. De aanmaak van seroomvocht kan soms langdurig zijn en in relatief grote hoeveelheden optreden omdat er een soort melkachtig effect is ontstaan. Dit vocht kan de arts puncteren en uit de holte halen. Lymfoedeem is een ophoping van lymfevocht wat zich bevindt in het weefsel, tussen de lichaamscellen, van bijvoorbeeld een arm of een been. Dit vocht is niet te puncteren.

Ik heb lymfoedeem en ben zwanger. Nu moet ik waarschijnlijk een keizersnede ondergaan, kan dit? Helaas moet ik mijn baarmoeder laten verwijderen, een Wertheimoperatie. Ik wil graag een bikini blijven dragen.

Het hangt er vanaf waar het lymfoedeem aanwezig is:

  • Aan de arm; dan is er geen probleem;
  • Aan de benen; dan moet bij voorkeur verticale incisie worden gedaan, dus geen bikini snede.

Deze laatste, officieel een lage pfannenstiel geheten, geeft een groot risico op verergeren van lymfoedeem aan de benen.
Overigens bij opname i.v.m. de sectie dan graag de benen laten zwachtelen.

Bij mij is een carpaal tunnel syndroom (CTS) vastgesteld; ik heb ook lymfoedeem aan dezelfde arm, welke maatregelen moeten er worden getroffen?

Belangrijk is dat men zeker weet dat het CTS is en bijvoorbeeld geen pijn ten gevolge van zenuwprikkeling na bestraling. Rond de operatie is onder meer van belang:

  • Onder de operatie zeker geen bloedleegte.
  • Na de operatie de arm OP DE RECOVERY goed laten zwachtelen door een deskundige.

Daarna zeker 1 week zwachtels dragen; 3) Voor de operatie en 1 week na de operatie de omtrek van de arm meten (om de 4 cm tot 44 cm vanaf de pols). De andere (gezonde) arm ook meten om verschillen tussen beide goed te kunnen vergelijken.

 

Omdat ik zoveel schouderklachten heb, word ik aan mijn linkerschouder geopereerd; dit is ook de kant van mijn lymfoedeemarm. Kan ik hier wel aan geopereerd worden?

Het is belangrijk om twee aspecten tegen elkaar af te wegen.

  • Ten eerste is het zo dat iedere functieverbetering van de schouder helpt bij lymfafvloed en dus helpt bij het voorkomen of verlichten van lymfoedeem.
  • Anderzijds is het zo dat iedere ingreep aan een arm (waar reeds oedeem aanwezig is) het risico op oedeem vergroot.
  • Belangrijk is bovendien de soort ingreep, bijvoorbeeld wanneer de schouder vast zit en men deze ( op onbloedige wijze ) moet losmaken in narcose, dan is dat iets anders dan wanneer er een botoperatie wordt uitgevoerd waarbij de huid en de spieren ingesneden worden.

Belangrijk is dat welke procedure er ook plaatsvindt, er uitsluitend behandeld wordt in een multidisciplinaire setting waar alle voor en nadelen samen met u besproken worden, zodat u een afgewogen keuze kunt maken. Indien u gezamenlijk besluit tot operatie dan is het verstandig dat u voor en na de operatie door een team begeleid wordt ( huidarts, huidtherapeut of oedeem fysiotherapeut, bandagist) waarbij u op langdurig gebruik van een armkous moet rekenen. Bij twijfel is het zinvol eerst een multidisciplinaire werkgroep te raadplegen ter inventarisering van de nu bestaande klachten en oedeem voordat u een definitief besluit neemt.

Ik heb een okselkliertoilet ondergaan en heb nu aan mijn hand Dupuytren; dit kan geopeerd worden maar is dat wel verstandig?

Deze vraag is op papier slechts gedeeltelijk te beantwoorden. In principe proberen we de kant van de okseloperatie zoveel mogelijk te ontzien: dat wil zeggen: niet prikken, niet bloeddrukmeten en ook geen operaties tenzij hoogst noodzakelijk. Wanneer bijvoorbeeld de arm gebroken is, of er een kwaadaardige huidtumor verwijderd moet worden, als er een abces gedraineerd moet worden of als een bloedvat afgesloten is door een bloedprop. Dat wordt een absolute operatie-indicatiegenoemd: een operatie is niet te vermijden. Het is wel aangewezen om de arm maximaal voor te bereiden: zwachtelen en naderhand een kous dragen. De operatie vindt plaats onder antibiotica. Is er een relatieve operatie indicatie: dit wil zeggen dat de operatie eigenlijk moet gebeuren, maar er zijn ook argumenten om het niet te doen zoals de okseloperatie in het verleden. Immers door elke operatie aan de arm wordt hert risico op lymfoedeem verhoogd. Bv een schoonheidcorrectie of een Dupuytren afwijking. Als de Dupuytren contractuur echter de vinger zodanig krom laat groeien dat de handfunctie ernstig beperkt wordt, dan wordt de hand niet gebruikt en dus de arm niet en hierdoor neemt het risico op lymfoedeem ook weer toe. In dat geval is een operatie aan de hand wel te verdedigen: in dat geval zou ik geen bloedleegte gebruiken, wel antibiotica geven , voor de operatie zwachtelen en na de operatie een kous dragen.

Ik heb gehoord dat je een shunt kunt laten plaatsen in een lymfoedeemarm, hoe werkt dit?

Volgens wetenschappelijk onderzoek moeten we er van uit gaan dat een shunt slechts een beperkte levensduur heeft en uiteindelijk weer zal gaan dichtzitten. De mensen die tot nu toe gemeten zijn, bleken na 1 jaar niet meer dan 5 % verbetering van hun oedeem gekregen te hebben. Dat kan natuurlijk niet de bedoeling zijn van een operatie, die de patiënt zou moeten helpen. De conclusie is dan ook gekomen dat een shunt niet moet worden aangeraden. Het Experisecentrum Lymfoedeem in Drachten voert dan ook geen shuntoperaties meer uit.
Elke chirurgische ingreep is voor een lymfoedeempatiënt een extra risico op verergering van lymfoedeem. Meer lymfbanen kunnen beschadigd raken en dit is uiteraard niet wenselijk.

Ik heb lymfoedeem en ben hiervoor onder behandeling. Ik zou graag weer willen gaan sporten, mag dat?

Om een advies ‘op maat’ te geven zouden we eigenlijk meer moeten weten over uw specifieke situatie: wat voor een soort lymfoedeem heeft u, hoe lang bestaat het al en hoe gaat het met de behandeling.Maar in ieder geval is het goed om te gaan sporten als er sprake is van lymfoedeem. Door te sporten gaat de spierpomp aan het werk en die zorgt voor een betere lymfafvloed.
Wel is belangrijk welke sport wordt gekozen, de activiteiten rustig op te bouwen en te kijken hoe het lichaam reageert. Niet iedere sport is even geschikt. Bij de keuze telt bijvoorbeeld het risico om verwonding op te lopen.Het dragen van een therapeutische elastische kous tijdens het sporten wordt in het algemeen wel aanbevolen, omdat de kous bij activiteit extra goed zijn werk doet. Maar er zijn ook mensen die liever een oude, wat ruimere kous dragen, of zelf helemaal geen kous. Overleg dit met uw therapeut of uw behandeld arts.
Het gaat erom een goede balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid. Probeer uw lichaam te leren kennen en daarmee klachten te voorkomen.
Misschien is het een goed idee om eerst onder begeleiding het sporten weer op te pakken, bijvoorbeeld bij een sport-fysiotherapiepraktijk.

Voordat ik lymfoedeem aan mijn arm kreeg ging ik graag golfen; ook was ik actief met volleybal en fietste ik veel. Dit wil ik weer oppakken. Hoe kan ik dit het beste doen?

De sportactiviteiten die u noemt (volleybal, golfen) zijn op zich zeer intensieve bezigheden. Als u die zo weer zou oppakken bestaat er een risico op verergering van het lymfoedeem. Of dit ook echt gebeurt, is onder andere afhankelijk van de duur van de sportactiviteiten en van de vraag hoe vaak u sport en hoe fanatiek u bezig bent. En natuurlijk ook van de afvloedcapaciteit van uw arm. Het is belangrijk om stap voor stap te gaan sporten, zeker in het begin. Start bijvoorbeeld met wat fietsen en begin met kleine afstanden. Ook met betrekking tot volleybal en golf geldt: begin hier voorzichtig mee. Bouw de activiteiten langzaam op. Belangrijk is om steeds na te gaan of u klachten en/of (extra) oedeem ontwikkelt. Al naar gelang de klachten kunt u uw activiteiten aanpassen, opbouwen en eventueel uitbreiden. Luister goed naar het lichaam. U zult een balans moeten vinden tussen belasting en belastbaarheid. Probeer uit te zoeken op welke moment u klachten krijgt en probeer het net niet zo ver te laten komen. Maar probeer ook steeds iets meer te doen dan de vorige keer en luister daarbij goed naar wat uw lichaam aangeeft. Dus wanneer u merkt dat 5 minuten langer volleyballen meer klachten en oedeem oplevert, dan mindert u weer. Het is aan te raden is om ook zo veel mogelijk een therapeutische elastische kous te dragen tijdens het sporten.

Ik heb lymfoedeem en wil graag gaan Nordic Walken, kan dat wel

Als er al sprake is van lymfoedeem, dan is het op zich goed om te gaan bewegen. Maar dit is wel afhankelijk van de mate van het oedeem, de plaats van het oedeem en de klachten die men heeft. Nordic Walking is op zich een goede beweging als het gaat om lymfoedeem aan het been, vanwege de stimulans voor de kuitspierpomp, die de lymfafvloed stimuleert. Wat betreft lymfoedeem aan de arm: dit zou voorzichtig geprobeerd moeten worden. Bij mensen die nog geen lymfoedeem hebben (maar bijvoorbeeld wel behandeld zijn voor borstkanker) kan een zware belasting (zwaar huishoudelijk werk of plotseling heel actief gaan sporten) een uitlokkend moment zijn voor het ontstaan van lymfoedeem. Bovendien hebben sommigen last van de arm of hand, doordat de hand veel omlaag wordt gehouden. Het is een kwestie van proberen: voel ik me er goed bij of niet. Sowieso geldt voor elke sportactiviteit dat het verstandig is om het schema geleidelijk op te bouwen en te kijken hoe het lichaam reageert. Langzaam aan kan men dit dan uitbreiden. Het gaat erom een goede balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid. Probeer uw lichaam te leren kennen en daarmee klachten te voorkomen. Het dragen van een therapeutische elastische kous tijdens het sporten wordt in het algemeen wel aanbevolen, ook al omdat de kous bij activiteit extra goed zijn werk doet. Maar er zijn ook mensen die liever een oude, wat ruimere kous dragen, of zelf helemaal geen kous. Overleg dit met uw therapeut of uw behandeld arts.

Sinds mijn operatie en de verwijdering van mijn liesklieren heb ik last gekregen van lymfoedeem in mijn rechterbeen. Ik moet nu mijn been ontzien en dat terwijl ik juist zo graag wandel. Twee jaar geleden liep ik nog de vierdaagse. Dat zou ik zo graag weer doen. Is er nog hoop voor mij?

Bij lymfoedeem is het belangrijk dynamisch te bewegen. Dit houdt in dat de spieren tijdens het bewegen, van aanspannen naar ontspannen gaan. Wandelen is ook een dynamische beweging. Het lijkt geen probleem dat u weer traint. Zolang u maar goed en rustig opbouwt. Daarbij is het belangrijk dat u de voet goed afwikkelt, zodat de kuitspierpomp optimaal werkt. Het zal trainingsinspanning kosten, maar uw doel is zeker haalbaar. Hopelijk lukt u op deze manier om uiteindelijk toch het gestelde doel bereiken en weer meedoen aan de vierdaagse.

Aan beide zijden heb ik een borstamputatie gehad met aan de ene kant een geheel okselkliertoilet en aan de andere zijde een gedeeltelijk. Op advies van de arts ben ik voor de bestralingen al preventief aangemeten sleeves met losse handjes gaan dragen. Gedurende de bestralingen is de rechterhand toch gaan opzwellen. Voor de rest blijft het redelijk stabiel. Ik ben nog niet klaar met bestralen. Ik moet de handjes bij de sleeves wel blijven dragen, want alleen de sleeves geven toch een stuwing naar mijn hand toe. Komt dit vaker voor?

Inderdaad gebeurt het vaker dat de hand onvoldoende zijn vocht kan afvoeren wanneer een armkous wordt gedragen. Het zou ook kunnen zijn dat uw kous te strak aan de pols is. De afmetingen van uw arm zijn misschien veranderd onder invloed van de bestralingen. Het is daarom aan te bevelen om dit bij de leverancier te laten controleren. Het is de vraag of uw arm al stabiel is voor wat betreft het lymfoedeem.
Daarom is het misschien beter om in deze periode een aanpasbaar verband te dragen. In Lymfologica nummer 10 kunt u informatie vinden over de Juxta Fit en de Farrow Wrap. Deze zijn goed aan te passen aan een veranderende omvang van uw hand en arm. Juist de handjes dragen comfortabel en zijn gemakkelijk te verstellen als in de loop van de dag uw hand dikker zou worden.
Deze verbanden kunnen zo nodig ook ’s nachts worden gedragen.Wanneer na verloop van tijd het oedeem stabiel is en het vocht zoveel mogelijk uit de arm is teruggedrongen, kunnen goed passende kousen en handjes worden aangemeten.

Ben je vrij in de keuze van de leverancier voor de aanschaf van je steunkous of wordt dit bepaald door de verzekeringsinstantie? En… ben je dan verplicht deze leverancier te nemen? Kan een aantrekmiddel bij de armkous ook voor vergoeding in aanmerking komen?

Maatgevend is de polis, dat is de overeenkomst tussen u en uw zorgverzekeraar. Als je een natura-polis hebt (je krijgt zorg in ‘natura’, dus zonder betaling daarvoor), ben je in principe aan de leverancier gebonden. De zorgverzekeraar kan wel een vergoeding voor een andere leverancier geven, maar die is niet noodzakelijk kostendekkend. Kijk daarvoor in de voorwaarden van de polis.
Heeft u een restitutieverzekering, dan kunt u de rekeningen bij de verzekeraar indienen en ontvangt u een vergoeding voor de gemaakte kosten. Of die in alle gevallen 100 % van de kosten is, is ook weer afhankelijk van de polisvoorwaarden.
Dit geldt ook voor aantrekhulpen. De ene verzekering betaalt die wel en de andere niet.

Ik heb vorig jaar wondroos aan mijn been gehad en ga een verre vliegreis maken. Nu vertelde iemand mij dat ik een kous aan moet tijdens de vliegreis, waarom?

De belangrijkste reden om tijdens een (lange) vliegreis een therapeutische elastische kous te dragen, is dat je veel en lang zit en dat er dan een aanzienlijke kans is op het ontstaan van extra oedeem bij lymfoedeem patiënten. Trouwens kan ook het te zwaar tillen van de vakantiekoffers voor een toename van het oedeem zorgen. Ook bij mensen die hier normaliter geen last van hebben kan tijdens een vliegreis oedeem ontstaan.

Uit uw vraag valt niet op te maken of er bij u nu al sprake is van lymfoedeem of dat u dit wilt voorkomen. Als het om voorkomen gaat dan is het verstandig, zeker in verband met uw medische geschiedenis van wondroos, om preventief een therapeutische elastische kous te gaan dragen. Ook warmte is niet bevorderlijk voor lymfoedeem, althans extreme warmte. Als u goed naar uw lichaam luistert en probeert een balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid, dan hoeft het niet zo te zijn dat u oedeem ontwikkeld. Maar het is wel belangrijk om het in de gaten te houden. Dus voorkom overbelasting, probeer wondjes (zie ook het artikel over wondroos) te voorkomen en zo nodig te behandelen met een desinfecterend middel, en gebruik een ook een middel om insectenbeten te voorkomen. Insectenbeten kunnen namelijk een uitlokkend moment zijn voor het begin van lymfoedeem of het verergeren hiervan.

Ik vertrek binnenkort voor een lange vakantie naar Zuid Afrika. Ik heb lymfoedeem, welke maatregelen kan ik treffen?

In de eerste plaats heerlijk om zo’n mooie reis te gaan maken. en prima dat u zich hier extra goed op wilt voorbereiden gezien uw lymfoedeem. Laat ik vooropstellen dat uw gezond verstand u vast al een heel eind op weg helpt.U gaat een lange vliegreis maken naar een ver land, waar sprake is van een subtropisch klimaat met temperaturen tussen de 20 en 30 graden. Voor dit land zijn diverse vaccinaties noodzakelijk. Laat u hier in ieder geval ruim op tijd over informeren, vertel dat u lymfoedeempatiënt bent, en laat u niet prikken in aangedane ledematen. Hieronder zetten we voor u een aantal tips en adviezen op een rij.

VOOR VERTREK:

  • Een zonnebrandproduct met hoge beschermingsfactor hoort zeker in uw koffer. U kunt verbranden ondanks het dragen van de kous (afhankelijk van het materiaal).
  • Dit geldt ook voor een insectenwerend middel (muggenmelk) en een middel ter behandeling van insectenbeten. Informeer hiervoor bij de apotheek. Neem indien van toepassing een klamboe mee.
  • Voetpoeder voor tussen de tenen: in zwembaden, badkamers en in een vochtige omgeving loopt men makkelijk zwemmerseczeem oplopen. Dit kan overslaan naar de lies of de plooien onder de borsten.
  • Vergeet uw zorgverzekeringspas niet en noteer het telefoonnummer van uw behandelaar/arts.

BAGAGE: ook hier weer een kwestie van ‘gezond verstand’.

  • Verdeel uw bagage over meerdere koffers/tassen (met wieltjes is erg handig) en pas op met tillen (o.a. van de transportband) als het lymfoedeem uw arm betreft. Liefst extra (oude) kousen verdelen over de koffers, zodat u niet zonder komt te zitten als een van de koffers tijdelijk zoek is.
  • Handbagage: reisdocumenten, ondergoed , medicijnen en kousen, toilettas, een extra shirt. Als uw bagage wegraakt, kan u niets gebeuren.
  • Draag tijdens de hele reis gemakkelijk zittende kleding die nergens knelt, vooral ook niet om het middel.
  • Draag ook goed zittende schoenen en doe die tijdens de vlucht niet uit. Dit geldt ook voor uw kousen.

REIS RESERVEREN:

  • Vraag bij het boeken vooraf om extra beenruimte en gebruik uw handbagage als voetenbankje.
  • Als u met de bus reist: bij elke stop eruit en een stukje lopen, hoe meer hoe beter. Ga in de bus aan de schaduwkant zitten.

TIJDENS DE VLUCHT:

  • Doe de veiligheidsriem alleen strak om bij het landen en opstijgen en verder zo los mogelijk.
  • Zoals al eerder vermeld: kousen aanhouden.
  • Loop regelmatig heen en weer in het gangpad.
  • U kunt op uw zitplaats prima wat ademhalingsoefeningen doen.
  • En verder: schouders losmaken, voeten buigen en strekken, enkels ronddraaien en vingers en polsen bewegen. Neem bij lymfoedeem van de arm een knijpballetje mee voor onderweg. Extra oefening: boven uw hoofd de onderarmen draaien alsof u een handdoek uitwringt.

NA AANKOMST:

  • Doe pas na aankomst in het hotel de steunkousen uit, neem een koude douche en leg de arm of het been een poosje hoog. Gebruik bij het douchen, net als thuis een zeepvrije was emulsie en daarna een vocht inbrengende crème.
  • Doe nog een paar oefeningen.
  • Reiskleren wassen of laten reinigen voor u ze weer gebruikt, als daar de gelegenheid voor is.

TIJDENS DE VAKANTIE:

  • Voorkom zonnebrand (hoge beschermingsfactor).
  • Voorkom insectenbeten: loop niet met blote benen door het hoge gras en gebruik een goede muggenmelk.
  • Misschien is het mogelijk onder een klamboe te slapen.
  • Als u niet getraind bent, bouw inspanningen dan geleidelijk op en voorkom kneuzing of overbelasting.
  • Luister naar wat het lichaam aangeeft.
  • Poeder de voeten om zwemmerseczeem te voorkomen en draag op het strand sandalen of waterschoenen.
  • Als uw kousen al te warm zitten: het been met kous en al onder de kraan houden, of met een plantenspuit natmaken: door de verdamping koelt het been af.
  • Bij zwachtels: goed letten op knieholte en elleboogholte: zorg eventueel voor extra polstering.

Het allerbelangrijkste: vakantie is een tijd om te genieten en om uzelf te verwennen: geniet en doe alles wat wilt doen, met gezond verstand en in een ontspannen sfeer.

Regelmatig merk ik dat mijn lymfoedeemarm reageert op weerswisselingen. Deze is dan voller. Is hier een verklaring voor?

Bij weerswisselingen verandert de luchtdruk en dit kan invloed hebben op het drukevenwicht in het lymfoedeemgebied.
Tussen de veneuze bloeddruk, de druk tussen de cellen van het lymfoedeemweefsel, de druk binnenin de lymfevaatjes en de druk van de TEK bestaat een ‘stabiel’ evenwicht. Vooral als het lymfoedeem onder controle is en er een goed passende TEK gedragen wordt.
Echter, luchtdrukverschillen kunnen hier roet in het eten gooien. Met name een verandering naar een lagere luchtdruk (slechter weer). De druk van buitenaf op de huid is dan lager en de druk van binnenuit, met name van de relatief hogere veneuze bloeddruk krijgt dan kans om meer vocht in de weefsels te stuwen. Het gevolg is een toename van oedeem in het lymfoedeem gebied.

Ik heb lymfoedeem aan mijn arm en ging altijd graag naar de sauna; kan deze warmte geen kwaad?

In het algemeen wordt saunagebruik afgeraden aan lymfoedeempatiënten. (Extreme) warmte, hetzij vochtig, hetzij droog, kan namelijk verergering van lymfoedeem veroorzaken of zelfs een uitlokkend moment zijn voor het ontstaan van oedeem.
Maar toch zijn hierop uitzonderingen.
Het is belangrijk om af te wegen hoe ernstig het lymfoedeem is, hoeveel klachten u ervan heeft, en hoe graag u naar de sauna wil.
Als het lymfoedeem goed onder controle is, dan hoeft het niet zo te zijn dat u nooit meer een sauna kan bezoeken.

Geadviseerd wordt om dan eerst eens een paar minuten in de saunaruimte te gaan zitten, om te kijken hoe het lichaam en met name het lichaamsdeel waar lymfoedeem aanwezig is, hierop reageert.
Als het oedeem dan niet erger wordt, dan kan u de sessie uitbreiden met een paar minuten. Bouw het aantal minuten geleidelijk op totdat u het maximaal aantal minuten heeft bereikt dat u in de sauna kan/wil zitten. Indien u een therapeutische kous draagt is het belangrijk die direct na het saunagebruik weer aan te doen.
Het komt er dus op neer om goed naar het lichaam te luistert en niets forceert. Maar als u echt graag naar de sauna wilt, kan het best lukken.

Om mij heen hoor ik altijd dat mensen met warm weer meer last hebben van lymfoedeem, bij mij is dat juist andersom. Juist bij kou is het erger. Ik voel mijn arm samentrekken als ik in de supermarkt een pak melk uit de koeling haal, of als de wind in mijn mouwen waait als ik op de fiets zit. Is daar een verklaring voor?

Het zou kunnen zijn dat door de kou de gladde spiertjes in de lymfvaatjes verkrampen. Net zoals dat bij gewone spieren ook kan gebeuren als het koud is. Alleen bij de gladde spiertjes is het niet mogelijk om ze weer even ‘op te rekken en te ontspannen’. Ze blijven verkrampt en doen dus hun werk niet: het transporteren van lymfe uit het lymfoedeemgebied.
Misschien helpt het om bij het boodschappen doen een want aan te trekken. Om zo te voorkomen dat de kou opeens toeslaat.
En tijdens het fietsen bij koud weer is in feite hetzelfde advies aan de orde: probeer te voorkomen dat de wind in de mouw waait door iets te dragen wat nauwsluitend om de pols zit.
Het is niet helemaal zo dat er niets gedaan kan worden bij kou. Zelfmassage in het lymfoedeemgebied in richting van de terminus rekt de lymfevaatjes op en dit ontspant indirect de verkrampte spiertjes.

Met warm weer heb ik heel veel last van mijn lymfoedeem. Normaal is dat goed onder controle, maar juist als het warm is, zit mijn kous strakker. Je zou de kous dan graag uitdoen. Hoe komt dat? En zijn er nog tips om het draaglijker te maken?

Normaal gesproken krijgt het lichaam genoeg tijd om aan de temperatuursverschillen van de zich afwisselende seizoenen te wennen. Maar, als het dan opeens van de ene op de andere dag warm is, dan heeft dit vaak invloed op lymfoedeem. Warmte heeft een ontspannend effect op het lichaam. Zo ook op de gladde spiertjes van de lymfvaatjes. Hierdoor verliezen ze hun samentrekkingskracht en worden ze lui. Het is dan moeilijker voor de lymfevaatjes om lymfe uit het lymfoedeemgebied te transporteren. Het gevolg is een vollere arm en een strak zittende kous. Het wil dan wel helpen om met een plantenspuit de kous nat te maken, dit verkoelt de arm. Helpt dit niet voldoende, dan kan het dragen van een oude, iets minder strak zittende TEK een oplossing zijn. Ook is het misschien nodig om wat regelmatiger zelfmassage toe te passen. Ook meer oefenen is misschien nodig: locaal met de arm, algemeen door meer te wandelen of te fietsen of wat vaker weer bewuster diepe buikademhaling te doen. Blijkt dit niet voldoen te zijn, dan kan het misschien op zulke dagen nodig zijn om weer te zwachtelen. Als dit dan ook niet voldoende is, dan is het misschien verstandig om weer een afspraak te maken met je oedeemtherapeut voor een paar extra oedeembehandelingen.

Mijn werk valt me eigenlijk zwaar nu ik lymfoedeem heb. Wat kan ik hieraan doen?

Dit is een probleem waar patiënten vaker tegenaan lopen.
Om uw vraag goed te kunnen beantwoorden zouden we eigenlijk meer over uw specifieke situatie moeten weten. In ieder geval zijn dit allemaal factoren die een rol spelen: waar zit het oedeem, hoe ernstig is het, is er een goede behandeling geweest of nog bezig, en welke klachten zijn er op dit moment. U kunt zich vast wel voorstellen dat het voor iemand die lymfoedeem aan het been heeft, niet goed is als hij/zij de hele dag staand werk uitvoert. En voor iemand met lymfoedeem aan de arm zou het bijvoorbeeld niet verstandig zijn om als leraar de hele dag op het bord te schrijven.
In ieder geval is belangrijk dat u met uw werkgever in gesprek gaat. Geef duidelijk aan waar de knelpunten voor u zitten. Zolang uw werkgever dit niet weet kan er ook niets veranderen; terwijl hij/zij vast wel bereid is om te kijken of uw werkzaamheden aangepast kunnen worden.
Ook uw Arboarts kan u vertellen wat een patiënt met lymfoedeem wel en niet kan en hij kan dit ‘vertalen’ naar uw situatie. Maar uw eigen lijf kent u zelf het beste. Luister daar dus goed naar, gebruik vooral uw gezonde verstand en geneer u niet om uw situatie te bespreken.

Ik heb wondroos aan het been, wanneer kan ik weer aan het werk?

Dit is afhankelijk van hoe u hersteld bent, maar zeker ook van het werk dat u doet. Voor ons is het dus lastig hier iets over te zeggen. Bespreek het met uw behandelend arts, die kan het beste inschatten of u al weer aan het werk kunt.

Ik ben een jong volwassene en sta op het punt van beroepskeuze. Het liefst zou ik in de verpleging gaan, maar ik heb primair lymfoedeem in mijn benen. Nu wordt dit afgeraden. Maar als verpleegster loop je toch ook veel en dat is toch goed voor de benen?

Lopen is inderdaad heel goed. Door te lopen zet je de spierpomp in beweging. Een ander aspect van de verpleging is, dat er nogal een getild moet worden en dat is niet goed wanneer je lymfoedeem hebt. Natuurlijk leer je in de opleiding ook hoe je het best kunt tillen, maar dat is gericht op het ontzien van je rug en niet op lymfoedeem. Toch kun je wel degelijk verpleegkundige worden, lees ook het interview in Lymfologica nummer 11.
Bedenk ook, dat er voor een verpleegkundige nog andere mogelijkheden zijn om je beroep uit te oefenen, zoals in een huisartsenpraktijk, bij een consultatiebureau, als verpleegkundig consulent of zelfs als gespecialiseerd verpleegkundige. Dan hoeft er niet getild te worden.

Mijn moeder wordt behandeld voor wondroos; kan ze mijn zoontje nu wel vasthouden?

U hoeft zich geen zorgen te maken over de besmettelijkheid naar uw zoontje toe wanneer uw moeder uw zoontje vasthoudt. Bij wondroos betreft het een bacterie die in de huid zit. De kans dat iemand anders besmet wordt is heel erg klein. Dan zou er bijvoorbeeld al echt huid op huid contact moeten zijn met iemand met een sterk verminderde weerstand. En dan zou de huid ook ‘open’ moeten zijn. En dan nog is de kans klein.

Ik werk in een verpleeghuis, één van de bewoners heeft wondroos. Moeten we handschoenen dragen om besmetting te voorkomen?

Wondroos (Erysipelas) wordt veroorzaakt door een bacterie van de streptococcusgroep. De bacterie komt veel voor en is niet direct besmettelijk, tenzij je er gevoelig voor bent en/of een verminderde weerstand hebt. De kans dat iemand met wondroos een gezond persoon met een goede afweer besmet is erg klein. Maar oudere patiënten zijn kwetsbaar. De kans dat u een oudere patiënt besmet, als u zelf wondroos hebt, is dus groter dan andersom. Het hoeft dus ook niet direct zo te zijn dat u via de ene (zieke) patiënt de andere besmet, maar het is natuurlijk altijd wenselijk bij de verzorging van patiënten medicinale handschoenen te dragen.

Waarom moet ik als lymfoedeempatiënt extra alert zijn op het ontstaan van wondjes?

Als er wondjes ontstaan, is er kans op infectie (wondroos). Elke keer als iemand wondroos krijgt, bestaat de kans dat de lymfbanen (verder) beschadigd raken. Die beschadiging van de lymfbanen kan leiden tot verergering van de al onvoldoende lymfafvloed en daarmee tot toename van het lymfoedeem.
Dit is natuurlijk niet wat een lymfoedeempatiënt wil. Daarom wordt geadviseerd om veel aandacht te besteden aan de verzorging van de huid en om de huid regelmatig te controleren op wondjes. En als er een wondje is: altijd meteen behandelen met een antibacterieel middel!

Ik heb wondroos aan mijn voet gehad. Nu is de voet wat anders van kleur, komt dit door de wondroos?

Dit is moeilijk langs deze weg te beoordelen. Normaal is het zo dat na een periode van wondroos het aangedane lichaamsdeel inderdaad een verkleuring kan hebben. Geleidelijk aan verdwijnt die weer. Misschien is het verstandig om de huisarts er even naar te laten kijken.

Gisteren was ik bij de fysiotherapeut voor een lymfoedeem behandeling aan de rechterarm. Het was mij opgevallen dat de arm wat dikker was dan voorheen en er nogal gevlekt uitzag. Bij het zien van de arm dacht de therapeut direct aan wondroosinfectie en stuurde mij door naar de huisarts. Die raadde, ondanks enige twijfel, toch aan voor de zekerheid direct te beginnen met een antibiotica kuur. Ik heb jaren geleden al eens wondroos gehad, maar dit leek uiterlijk meer op een allergische reactie. Voor zover mij bekend is bij wondroos de roodheid scherp begrensd. De infectie zou binnengekomen kunnen zijn door een kloofje aan de duim. Omdat de arm dikker blijft dan normaal, heb ik toch vanmiddag maar een oude steunkous aangedaan, waar minder rek in zit, maar die nog wel steunt.

Bij een wondroosinfectie is de afgrenzing niet altijd heel scherp en het feit dat u een kloofje in uw duim heeft, maakt het goed mogelijk dat er inderdaad een wondroosinfectie is opgetreden. Gelukkig bent u met antibiotica begonnen, dat voorkomt dat uw lymfesysteem verder achteruit gaat.

Wanneer u uw goede kous niet kunt verdragen, kunt u ter overbrugging misschien uw oude kous dragen. De voorkeur gaat echter uit naar ambulante compressie (zwachtelen met korte-rek zwachtels) om het lymfevocht zo snel mogelijk te verwijderen. Hoe eerder het oedeem weg is hoe beter.

In haar recente patiëntenfolder van april 2011 beveelt de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie aan om als arm of been erg gezwollen is, te zwachtelen. ‘Hierdoor neemt de werkzame concentratie van het antibioticum in de ontstekingshaard toe en geneest de wondroos sneller. Soms is naderhand nog een steunkous nodig.’De folder is te downloaden op http://www.huidarts.info onder patiënteninformatie.

Intussen vraagt het kloofje ook aandacht. Daarvoor wordt een hibiscrub- of betadine jodium zeepbad geadviseerd, zonodig dagelijks. Plus bestrijding van kloofvorming.
Nog wel moet worden vermeld dat wondroos niet altijd tot hoge koortsen leidt, maar soms ook gepaard kan gaan met 'griepachtige' verschijnselen. Blijft u attent, want die wondroos kan zo maar weer terugkomen.

Ik heb regelmatig last van wondroos, wat kan ik hier tegen doen?

Helaas is het zo dat we regelmatig zien dat wondroos terugkomt. Verschillende zaken kunnen hierbij een rol spelen, waarbij de algehele conditie (afweer) zeker een belangrijke plaats inneemt. Uit uw vraag kunnen wij niet opmaken waar de wondroos zich bevindt. Als het gaat om een arm of been, adviseren wij, naast de behandeling met antibiotica, ambulante compressietherapie (verbanden/zwachtelen) en aansluitend het dragen van een therapeutische elastische kous. Maar voorkomen is beter dan genezen. Daarom is het verstandig om maatregelen te treffen die helpen het ontstaan van wondroos te voorkomen.

Houdt het ontstaan van wondjes goed in de gaten, omdat wondroos zo kan ontstaan. Via een wondje dringt de bacterie die wondroos veroorzaakt de huid binnen. En als u een wondje ontdekt, ontsmet dit dan meteen met een antibacterieel middel. En ga meteen naar de huisarts als u vermoedt dat u wondroos heeft. Wacht dus niet af. Verder is goede huidverzorging belangrijk: voorkom een te droge huid (hierdoor kunnen scheurtjes in de huid ontstaan), vet de huid regelmatig in, controleer uw huid dagelijks, en gebruik een keer in de week Hibiscrub tijdens het douchen. Dit middel is zonder recept verkrijgbaar. Het opvolgen van bovengenoemde adviezen is geen garantie dat u geen erysipelas meer krijgt. Maar u kunt het risico op het ontstaan ervan er wel kleiner mee maken.

Hoe lang duurt het voordat wondroos over is?

Bij wondroos is in het algemeen sprake van acuut hoge koorts, zwelling, roodheid, pijn en een gevoel van algehele malaise (de patiënt voelt zich ziek). Met name de acute klachten zullen door een effectieve behandeling het snelst verdwijnen of minder worden.
Het is niet te zeggen hoelang de hele periode van wondroos duurt. Dit verschilt per patiënt en heeft ook te maken met onder andere de leeftijd, de weerstand en de algehele conditie.

Ik ben allergisch voor rubber daarom heb ik grote problemen om mijn kous te dragen. Mijn leverancier zegt dat ik een katoenen onderkous moet dragen, maar die zit nooit mooi glad onder mijn kous. Dat geeft ook weer irritaties. Wat ik ook probeer, zelfs met een aantrekhulp krijg ik het niet goed en het is ook nog eens extra warm zo'n extra laag.

U bent gelukkig niet de enige met dit probleem. Een allergie is heel lastig en voor je het weet, ontstaan er wondjes waardoor je van de regen in de drup komt. Kousenfabrikanten worden ook geconfronteerd met uw vraag. In antwoord daarop hebben verschillende fabrikanten kousen ontwikkeld die geen rubber bevatten. Laat uw leverancier opnieuw een kous aanvragen bij uw zorgverzekering, een die geen rubber bevat.

Als ik 's avonds mijn kous uittrek, zie ik soms rode strepen of een klein wondje. Hoe kan ik die irritaties het beste behandelen?

Van een lichaamsdeel met oedeem moet de huid goed worden verzorgd. Het is daarom van belang om ’s avonds voor het naar bed gaan dat lichaamsdeel in te smeren met een ‘pH-neutrale’ en ongeparfumeerde huidlotion. Er is een speciale ‘beenlotion’ in de handel, die de kous niet aantast.
Wanneer er kleine wondjes zijn, kan een ‘pH-neutrale’ en ongeparfumeerde crème goede diensten bewijzen. Mocht de irritatie ’s morgens niet zijn verdwenen, dan kan opnieuw crème worden aangebracht, die dan wordt afgedekt met een steriel gaasje en een stukje zelfklevend verband. Geen plakband! Daaroverheen kan de kous worden gedragen.
Er zijn ook ‘pelottes’ die de druk op kwetsbare plaatsen als de binnenzijde van de elleboog, beter verdelen. Pelottes bestaan uit een heel zacht, glad stukje stof, zogenoemde ‘Futterstoff’ dat in de kous kan worden gezet. Blijven de klachten bestaan, laat dan de pasvorm van de kous controleren.

Ik heb lip/lymfoedeem en nu is het advies vanuit medisch lymfoedeemcentrum om de benen te zwachtelen en kousen aan te meten. Kan ik terecht bij een huidtherepeut?

Een huidtherapeut geeft uitgebreide oedeembehandeling, zwachtelen is hiervan een onderdeel. Daarnaast meten te ze ook kousen aan. U kunt dus naar een huidtherapeut gaan voor behandeling.

Hoe kom ik aan een therapeut die verstand heeft van lymf- en lipoedeem?

Er bestaat een register van fysiotherapeuten met een aantekening voor oedeem. Een oedeemfysiotherapeut in uw omgeving is te vinden op de website www.nvfl.nl. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Huidtherapeuten www.huidtherapie.nl kunt u een huidtherapeut vinden.

Heeft Cardiofitness geen slechte invloed op het oedeem?

Cardiotraining heeft geen invloed op oedeem. Cardiotraining is een duurtraining die gericht is op conditieverbetering, waarbij de ademhaling dieper en de hartslag hoger wordt. We noemen dat zuurstofrijk (aeroob) trainen en bewegen. Een hulpmiddel om te weten dat je zuurstofrijk traint, is dat je tijdens het trainen moet kunnen blijven praten. Lukt dat niet, dan is het aan te raden om ‘gas terug te nemen’.
Bewegen is goed om uw conditie op peil te houden of te verbeteren. In de praktijk wordt de conditie vaak ‘aeroob’ genoemd, dat wil zeggen dat iemand met een gelijkmatige hartfrequentie een continue inspanning kan volhouden gedurende een vastgestelde tijd, bijvoorbeeld 2 minuten. Als door training die conditie verbetert, daalt bij eenzelfde inspanning de hartfrequentie. Anders gezegd: je kunt bij diezelfde hartslag een grotere inspanning even lang volhouden.Bewegen heeft een gunstige invloed op de lymfstroom, want door het bewegen gaan de spieren als een pomp voor het lymfsysteem functioneren. Die spierpomp stimuleert de werking van de lymfvaten en daarmee de afvoer van eiwit en lymfe uit de lymfvaten.
Het is verstandig om te starten op een lager niveau dan u voorheen had. Rustig opbouwen is het parool. Afhankelijk van de intensiteit waarmee u wilt trainen, kunt u ofwel zelf, ofwel onder begeleiding van een sportinstructeur of een gespecialiseerd oedeem fysiotherapeut werken aan uw conditie. Overleg bij twijfel met uw therapeut welke oefeningen voor u geschikt zijn.

Vooral ‘s zomers heb ik een vreselijke hekel aan mijn kous. Iedereen ziet het meteen als je een rokje draagt en het is ook nog eens vreselijk warm. Zijn er geen mooiere materialen om die kousen van te maken en mooie kleuren?

U heeft gelijk als u zegt dat je die akelige TEK altijd wel kunt zien wanneer je die benen of armen tenminste niet verstopt in een broek of in lange mouwen. Aan mensen met diabetes of hoge bloeddruk kun je niet zien dat ze iets mankeren. En natuurlijk, leuk is anders, en mooi ook! Aan de ander kant, laten we blij zijn dat er TEK's bestaan om ons oedeem in toom te houden.
En warm? Dat is 's winters een voordeel, 's zomers kun je de benen koelen door de TEK met een bloemenspuit nat te houden.
Een rokje? Er zijn zo veel kleurige leggings, dat moet toch kunnen? Kousenfabrikanten zijn druk in de weer om naast zwarte kousen ook leuke kleuren te maken. Kijk maar eens naar de kousen van Medi en van Juzo, hoewel die niet altijd geschikt zijn voor lymfoedeem-benen. Fabrikanten geven aan dat de gewone huidkleurige kous toch nog altijd de beste optie is. Dat heeft vast ook te maken met het aantal verstrekkingen. Want wees eerlijk, als je nu enthousiast een paar oranje kousen bestelt, kunnen die vervolgens lang niet met alle kleding worden gecombineerd en zit je straks met je handen in het haar. Bovendien draagt lang niet iedereen TEK’s aan beide benen. En daarbij, een geverfde kous voelt anders, harder aan dan een huidkleurige. Of er op dit moment met andere materialen wordt geëxperimenteerd, kunnen we niet zeggen. We kunnen die vraag wel eens aan de fabrikanten voorleggen.
Ook voor armkousen zijn we al jaren aan het ijveren voor meer kleuren. Eigenlijk moesten we het altijd doen met zwart als enig alternatief. Langzamerhand komt daar wel verandering in, maar gekleurde kousen worden in de praktijk weinig besteld. Een kleur heeft vaak een meerprijs (niet altijd) die niet door de zorgverzekeraar wordt betaald. En dat hoeft ook niet, want een kleurtje geeft geen therapeutische meerwaarde. Een sleeve moet voorlopig uitkomst bieden. Het is goed om te bedenken dat met een sleeve iedere armkous een modieus accessoire kan worden. Sleeves zijn er in allerlei soorten en maten, modieus en meer klassiek.

U kunt ze bekijken en bestellen op www.hexsleeves.nl en op www.lobstar.nl. Of u kunt uw creativiteit gebruiken om uw eigen ontwerp te realiseren.

Hoe kan ik mijn kous het best verzorgen?

Kousenfabrikanten adviseren om de kous vaak, liefst dagelijks te wassen. Dat kan met de hand, maar ook in de wasmachine. Op het ingenaaide etiket van de kous staat een wasvoorschrift waar u zich aan moet houden. Gebruik in ieder geval een fijnwasmiddel of gebruik een speciaal wasmiddel voor therapeutisch elastische kousen. Dit laatste wordt geleverd door kousenfabrikanten en is verkrijgbaar bij uw kousenleverancier. Gebruik nooit wasverzachter, bleek of bleekmiddelen, vlekkenwater, wasbenzine of iets soortgelijks.
Bij handwas is belangrijk is dat de kous goed wordt uitgespoeld met veel water zodat er geen zeepresten achterblijven. Nooit wringen!
Om de kousen sneller te laten drogen kunt u ze na het wassen stevig in een handdoek rollen en krachtig uitdrukken. Vervolgens de in model brengen en – liefst liggend – laten drogen, maar nooit in de droogtrommel, bij de kachel, op de verwarming of in de zon.
De meeste kousen kunnen niet tegen vet, dan lost het rubber op. Gebruikt u daarom dus nooit vet, zalf en crème onder de kous.
Wanneer u zich aan de voorschriften houdt, behoudt de kous het langst zijn druk en zo heeft u er het langst profijt van.

Ik ga voor een lange tijd op vakantie; kan ik ook adresgegevens krijgen van therapeuten in het buitenland?

Helaas bezitten we geen adreslijst van therapeuten in het buitenland. Wij beschikken alleen over adressen van therapeuten die in Nederland gevestigd zijn. Maar misschien kan u met uw behandelend therapeut bekijken of uzelf, of een reisgenoot/partner, u kan masseren (lymfedrainage kan toepassen). Dit is natuurlijk wel afhankelijk van de ernst van het oedeem en van de plek.

Ik heb eens gelezen dat je bij lipoedeem tijdens een zwangerschap een grotere kans hebt op trombose. Hoe zit dit precies en welke gevolgen heeft een zwangerschap voor de benen?

Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 1000 tot 2000 zwangerschappen gepaard gaat met trombose. De trombose kan ontstaan zowel tijdens als na de zwangerschap waarbij statistisch gezien, de grootste kans op het krijgen van trombose ligt in het midden van de zwangerschap. Het is niet bekend of iemand die lipoedeem heeft een grotere kans zou hebben op het ontstaan van trombose tijdens de zwangerschap.

De gevolgen van zwangerschap voor de benen kunnen zijn:

  • het ontstaan van spataderen 
  • een verhoogd stollingsrisico 
  • toename van de veneuze druk 

Bovenstaande punten kunnen tevens een gevolg zijn van verminderde mobiliteit. Daarom is een van de voorzorgsmaatregelen die men kan nemen dan ook het in beweging blijven, door bijvoorbeeld te wandelen, fietsen of zwemmen.
Iemand die klachten ontwikkelt tijdens de zwangerschap kan een elastische kous gaan dragen. Iets dat iemand met een belaste voorgeschiedenis, zoals een doorgemaakte trombose, direct aan het begin van de zwangerschap moet doen. Deze voorzorgsmaatregelen kunt u bespreken met uw arts of huisarts. Hetzelfde advies geldt bij lange bus- of vliegreizen.