Lipoedeem

Veel gestelde vragen

Vraag stellen

Zit uw vraag er (nog) niet bij? U kunt uw vraag stellen aan het deskundigenpanel door te mailen naar info@lymfoedeem.nl
Om misverstanden en onduidelijkheden te voorkomen, verzoeken wij u vriendelijk om dan eerst even de spelregels te lezen.

Spelregels

Het NLNet team houdt zich het recht voor om uw vragen ingekort weer te geven. Om privacy redenen zullen wij geen namen in de antwoorden vermelden. Helaas kunnen niet alle vragen op de website worden beantwoord, wij houden ons het recht voor om een selectie in de gepubliceerde vragen en antwoorden te maken.
Uiteraard krijgt iedere vragensteller een antwoord van ons.

Mijn therapeutische elastische kous zakt steeds af, wat kan ik hieraan doen?

De oorzaak van het zakken van korte elastische kousen is vaak een erg rechte of zelfs uitlopende vorm van de onderbenen. De kousen kunnen dan niet op de kuit blijven hangen. Dit afzakken kan in een aantal gevallen opgelost worden door boven aan de kous antislipmateriaal in de vorm van een siliconenband te laten zetten. Ook is het mogelijk dat kousen met betrekkelijk weinig lengterek gaan zakken bij een mobiele en actieve persoon. Door de sterke kuitspierwerking kan de kous omlaag getrokken worden. Oplossing is dan het geven van een type kous met meer lengterek of eventueel een langere (bovenbeen-)kous. Het zou ook ‘gewoon’ zo kunnen zijn dat u inmiddels toe bent aan een nieuw paar kousen. Dit is helaas langs deze weg niet te zeggen. Wellicht heeft er bij u zoveel afname van oedeem plaatsgevonden dat de maten niet meer kloppen en dat de kous daardoor afzakt. Wat u dan zou kunnen proberen is om gebruik te maken van fixatieverband; als u een kous tot de knie draagt, dan brengt u vlak onder de knie een baan fixatieverband aan waarop u de kous 1 centimeter lager laat steunen. De kous kan tenslotte ook door veroudering en/of verkeerde behandeling zijn uitgerekt. Wat dit laatste betreft is het van belang de gebruiksaanwijzing bij de kousen altijd goed te lezen. Het materiaal bepaalt de behandeling. Het is in ieder geval verstandig contact opnemen met diegene die de kous heeft aangemeten. Die kan het beste beoordelen wat de oorzaak is van uw probleem.

Ik ben allergisch voor rubber daarom heb ik grote problemen om mijn kous te dragen. Mijn leverancier zegt dat ik een katoenen onderkous moet dragen, maar die zit nooit mooi glad onder mijn kous. Dat geeft ook weer irritaties. Wat ik ook probeer, zelfs met een aantrekhulp krijg ik het niet goed en het is ook nog eens extra warm zo'n extra laag.

U bent gelukkig niet de enige met dit probleem. Een allergie is heel lastig en voor je het weet, ontstaan er wondjes waardoor je van de regen in de drup komt. Kousenfabrikanten worden ook geconfronteerd met uw vraag. In antwoord daarop hebben verschillende fabrikanten kousen ontwikkeld die geen rubber bevatten. Laat uw leverancier opnieuw een kous aanvragen bij uw zorgverzekering, een die geen rubber bevat.

Als ik 's avonds mijn kous uittrek, zie ik soms rode strepen of een klein wondje. Hoe kan ik die irritaties het beste behandelen?

Van een lichaamsdeel met oedeem moet de huid goed worden verzorgd. Het is daarom van belang om ’s avonds voor het naar bed gaan dat lichaamsdeel in te smeren met een ‘pH-neutrale’ en ongeparfumeerde huidlotion. Er is een speciale ‘beenlotion’ in de handel, die de kous niet aantast.
Wanneer er kleine wondjes zijn, kan een ‘pH-neutrale’ en ongeparfumeerde crème goede diensten bewijzen. Mocht de irritatie ’s morgens niet zijn verdwenen, dan kan opnieuw crème worden aangebracht, die dan wordt afgedekt met een steriel gaasje en een stukje zelfklevend verband. Geen plakband! Daaroverheen kan de kous worden gedragen.
Er zijn ook ‘pelottes’ die de druk op kwetsbare plaatsen als de binnenzijde van de elleboog, beter verdelen. Pelottes bestaan uit een heel zacht, glad stukje stof, zogenoemde ‘Futterstoff’ dat in de kous kan worden gezet. Blijven de klachten bestaan, laat dan de pasvorm van de kous controleren.

Ik heb lip/lymfoedeem en nu is het advies vanuit medisch lymfoedeemcentrum om de benen te zwachtelen en kousen aan te meten. Kan ik terecht bij een huidtherepeut?

Een huidtherapeut geeft uitgebreide oedeembehandeling, zwachtelen is hiervan een onderdeel. Daarnaast meten te ze ook kousen aan. U kunt dus naar een huidtherapeut gaan voor behandeling.

Ik heb al jaren lymfoedeem aan het been, maar laatst zag ik een plaatje met lipoedeem en omdat ik denk dat ik dat heb vraag ik me af wat ik daar aan kan doen?

Voordat kan worden vastgesteld of iemand lipoedeem heeft, moet eerst uitgebreid diagnostiek plaatsvinden. Lymfoedeem en lipoedeem zijn verschillende aandoeningen.

Lipoedeem is een chronische aandoening van het vetweefsel, die vrijwel uitsluitend voorkomt bij vrouwen. Er is een ongelijkmatige vetverdeling over het lichaam: de verhouding tussen bovenlichaam en onderlichaam is verstoord doordat er veel vet is afgezet op (voornamelijk) heupen, billen en bovenbenen. Ook de onderbenen kunnen zijn aangedaan en soms ook de armen. Omdat er niet echt sprake is van oedeem is de term lipohypertrofie meer op zijn plaats.

Bij een aantal patiënten is er naast lipoedeem ook sprake van lymfoedeem. Lymfoedeem is een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in het lichaamsdeel als gevolg van een gestoord evenwicht tussen aan- en afvoer van vocht.Lymfoedeem in bijvoorbeeld de benen kan ontstaan na een operatie waarbij de lymfklieren in de lies of buik zijn verwijderd, na een doorgemaakte trombose en na langdurig bestaande spataderen en doorgemaakte infecties zoals erysipelas.

De oorzaak van lipoedeem is niet bekend. Erfelijke factoren spelen dikwijls een rol.Naast de abnormale vetverdeling zijn er aanwijzingen dat bij een aantal patiënten ook sprake is van een verminderde afvoer van weefselvocht (lymfe) in combinatie met verslapping van het bindweefsel. Daardoor kan in de loop der tijd een combinatie ontstaan van lipoedeem en lymfoedeem, wat lipolymfoedeem wordt genoemd.

Eerst moet worden vastgesteld of er inderdaad sprake is van lipoedeem. Een optie kan zijn om door huisarts of behandelend arts gericht onderzoek te laten plaatsvinden. Zowel voor lip- als voor lymfoedeem bestaan leefregels en adviezen om na te leven.

Een liposuctie operatie bij lipoedeem kan beschadiging van lymfbanen tot gevolg hebben (en indirect lymfoedeem). Dat is een extra risico als u al lymfoedeem hebt. In het bijzonder rond de knie of onderbeen is dit risico groter. Op andere plaatsen kan, mits op goede indicatie, liposuctie een mogelijkheid zijn. Zorgverzekeraars beschouwen liposucties als cosmetische ingrepen en vergoeden de ingreep niet. Raadpleeg daarom de voorwaarden van de aanvullende verzekering en overleg met uw zorgverzekeraar om onaangename verrassingen te voorkomen.

Is lijnen belangrijk bij lipoedeem?

We weten dat lijnen niet afdoende werkt, maar het helpt om toch goed op de voeding te letten en dan in het bijzonder op de hoeveelheid vetten die u gebruikt. Een verstandig dieet is belangrijk, want de vetten zetten zich wel af in het lichaam, maar ze verdwijnen niet meer. En alles wat u extra aankomt, belemmert u meer in uw beweging en beïnvloedt uw spierkracht en uw gewrichten negatief. Alle energie die u via voeding en drank binnenkrijgt, en dat zijn dus niet alleen vetten, gebruikt het lichaam om:

  • De basislichaamsfuncties te vervullen, denkt u aan het hart als pomp en aan de hersenen;
  • Voedingsstoffen te verwerken en het lichaam ‘op temperatuur houden;
  • Te bewegen.

Het gaat erom dat u leert te ‘balansen’. Dat wil zeggen een evenwicht leren vinden tussen wat u inneemt aan energie en wat uw lichaam zelf nodig heeft plus de inspanningen door bewegen en sportieve activiteiten. Dit evenwicht moet stabiel zijn, zodat het gewicht ook stabiel blijft. Wanneer de energiebalans verstoord is, door grotere energie-inname dan energieverbruik, wordt het teveel aan energie opgeslagen als vet.
De behandeling van overgewicht is er op gericht om gewicht te verliezen en daarbij moet je minder eten dan je verbruikt of meer energie verbruiken dan je eet. Er wordt niet alleen naar de vetten gekeken, maar ook naar de rest van de voedingsstoffen die energie leveren. Overgewicht vraagt zeker om een goede aanpak, daarom is het aan te raden om af te vallen onder begeleiding van een dietist, zodat u samen met haar of hem een persoonlijk plan kunt opstellen.

Is bij Lipoedeem MLD-behandeling voldoende?

Bij lipoedeem is sprake van een onevenwichtige vetverdeling, meestal rond de heupen en dijen en vrijwijl altijd bij vrouwen.
Manuele lymfedrainage werkt niet in op die vetverdeling. Vaak echter gaat lipoedeem gepaard met overgewicht, waardoor de beweeglijkheid afneemt. De patiënt krijgt meer moeite met bewegen met als gevolg dat zij nog minder gaat bewegen en dat de spiermassa afneemt. Dit leidt ertoe dat de spierpompfunctie minder wordt en de lymfafvoer verslechtert. Uiteindelijk kan dan lymfoedeem ontstaan. Als er behalve lipoedeem tevens lymfoedeem in het spel is, helpt MLD de lymfafvoer te bevorderen. En om nieuwe zwellingen te voorkomen moeten de benen daarna gezwachteld worden, waarna als afsluiting van de behandeling een therapeutische elastische kous wordt aangemeten.
Lipoedeem vereist een actief beleid, waarbij de verschillende aspecten moeten worden aangepakt.
Bij de meeste vormen van lipoedeem is manuele lymfedrainage (MLD) ongewenst. Het overgewicht moet bestreden worden en de spieren moeten getraind worden. Het vraagt veel geduld en doorzettingsvermogen om vol te houden.
De beloning is dat u zich beter voelt en zich gemakkelijker beweegt. Daardoor voelt u zich weer aantrekkelijker en krijgt u meer zelfvertrouwen. Bovendien neemt de overbelasting van het lymfestelsel af. Het zal dan weer beter gaan functioneren.

Hoe kom ik aan een therapeut die verstand heeft van lymf- en lipoedeem?

Er bestaat een register van fysiotherapeuten met een aantekening voor oedeem. Een oedeemfysiotherapeut in uw omgeving is te vinden op de website www.nvfl.nl. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Huidtherapeuten www.huidtherapie.nl kunt u een huidtherapeut vinden.

Bestaat er een verband tussen de schildklier en Lipoedeem? Hebben hormoonveranderingen hier invloed op?

Lipoedeem is een aandoening waarbij hormonale invloeden zeker een rol spelen. Het is een aandoening die nagenoeg alleen bij vrouwen voorkomt. De precieze invloed van hormonen is echter nog onbekend.
Schildklierafwijkingen komen eveneens meer bij vrouwen voor dan bij mannen. De schildklier is een orgaan dat schildklierhormonen afscheidt. Deze hormonen zetten overal in het lichaam de stofwisselingprocessen in de cellen aan.
Een te langzaam werkende schildklier betekent een tekort aan schildklierhormonen. Dat veroorzaakt een trager verlopende stofwisseling, met onder andere een gewichtstoename als gevolg. Langs deze weg kan een toename van gewicht het lipoedeem nadelig beïnvloeden.
Hetzelfde geldt voor medicijnen die een gewichtsvermeerdering kunnen veroorzaken, zoals bijvoorbeeld de anticonceptiepil.
Gewichtstoename is voor iemand met lipoedeem extra ongewenst. Het is daarom zinvol om bij de behandelende internist of endocrinoloog dit onderwerp ter sprake te brengen als u problemen mocht hebben met de werking van uw schildklier of als u medicijnen gebruikt die gewichtstoename als bijwerking kunnen hebben.

Voor zo ver ons bekend is er helaas nog onderzoek naar de samenhang tussen hormonale invloeden en bepaalde medicijnen op lipoedeem.

Heeft Cardiofitness geen slechte invloed op het oedeem?

Cardiotraining heeft geen invloed op oedeem. Cardiotraining is een duurtraining die gericht is op conditieverbetering, waarbij de ademhaling dieper en de hartslag hoger wordt. We noemen dat zuurstofrijk (aeroob) trainen en bewegen. Een hulpmiddel om te weten dat je zuurstofrijk traint, is dat je tijdens het trainen moet kunnen blijven praten. Lukt dat niet, dan is het aan te raden om ‘gas terug te nemen’.
Bewegen is goed om uw conditie op peil te houden of te verbeteren. In de praktijk wordt de conditie vaak ‘aeroob’ genoemd, dat wil zeggen dat iemand met een gelijkmatige hartfrequentie een continue inspanning kan volhouden gedurende een vastgestelde tijd, bijvoorbeeld 2 minuten. Als door training die conditie verbetert, daalt bij eenzelfde inspanning de hartfrequentie. Anders gezegd: je kunt bij diezelfde hartslag een grotere inspanning even lang volhouden.Bewegen heeft een gunstige invloed op de lymfstroom, want door het bewegen gaan de spieren als een pomp voor het lymfsysteem functioneren. Die spierpomp stimuleert de werking van de lymfvaten en daarmee de afvoer van eiwit en lymfe uit de lymfvaten.
Het is verstandig om te starten op een lager niveau dan u voorheen had. Rustig opbouwen is het parool. Afhankelijk van de intensiteit waarmee u wilt trainen, kunt u ofwel zelf, ofwel onder begeleiding van een sportinstructeur of een gespecialiseerd oedeem fysiotherapeut werken aan uw conditie. Overleg bij twijfel met uw therapeut welke oefeningen voor u geschikt zijn.

Vooral ‘s zomers heb ik een vreselijke hekel aan mijn kous. Iedereen ziet het meteen als je een rokje draagt en het is ook nog eens vreselijk warm. Zijn er geen mooiere materialen om die kousen van te maken en mooie kleuren?

U heeft gelijk als u zegt dat je die akelige TEK altijd wel kunt zien wanneer je die benen of armen tenminste niet verstopt in een broek of in lange mouwen. Aan mensen met diabetes of hoge bloeddruk kun je niet zien dat ze iets mankeren. En natuurlijk, leuk is anders, en mooi ook! Aan de ander kant, laten we blij zijn dat er TEK's bestaan om ons oedeem in toom te houden.
En warm? Dat is 's winters een voordeel, 's zomers kun je de benen koelen door de TEK met een bloemenspuit nat te houden.
Een rokje? Er zijn zo veel kleurige leggings, dat moet toch kunnen? Kousenfabrikanten zijn druk in de weer om naast zwarte kousen ook leuke kleuren te maken. Kijk maar eens naar de kousen van Medi en van Juzo, hoewel die niet altijd geschikt zijn voor lymfoedeem-benen. Fabrikanten geven aan dat de gewone huidkleurige kous toch nog altijd de beste optie is. Dat heeft vast ook te maken met het aantal verstrekkingen. Want wees eerlijk, als je nu enthousiast een paar oranje kousen bestelt, kunnen die vervolgens lang niet met alle kleding worden gecombineerd en zit je straks met je handen in het haar. Bovendien draagt lang niet iedereen TEK’s aan beide benen. En daarbij, een geverfde kous voelt anders, harder aan dan een huidkleurige. Of er op dit moment met andere materialen wordt geëxperimenteerd, kunnen we niet zeggen. We kunnen die vraag wel eens aan de fabrikanten voorleggen.
Ook voor armkousen zijn we al jaren aan het ijveren voor meer kleuren. Eigenlijk moesten we het altijd doen met zwart als enig alternatief. Langzamerhand komt daar wel verandering in, maar gekleurde kousen worden in de praktijk weinig besteld. Een kleur heeft vaak een meerprijs (niet altijd) die niet door de zorgverzekeraar wordt betaald. En dat hoeft ook niet, want een kleurtje geeft geen therapeutische meerwaarde. Een sleeve moet voorlopig uitkomst bieden. Het is goed om te bedenken dat met een sleeve iedere armkous een modieus accessoire kan worden. Sleeves zijn er in allerlei soorten en maten, modieus en meer klassiek.

U kunt ze bekijken en bestellen op www.hexsleeves.nl en op www.lobstar.nl. Of u kunt uw creativiteit gebruiken om uw eigen ontwerp te realiseren.

Hoe kan ik mijn kous het best verzorgen?

Kousenfabrikanten adviseren om de kous vaak, liefst dagelijks te wassen. Dat kan met de hand, maar ook in de wasmachine. Op het ingenaaide etiket van de kous staat een wasvoorschrift waar u zich aan moet houden. Gebruik in ieder geval een fijnwasmiddel of gebruik een speciaal wasmiddel voor therapeutisch elastische kousen. Dit laatste wordt geleverd door kousenfabrikanten en is verkrijgbaar bij uw kousenleverancier. Gebruik nooit wasverzachter, bleek of bleekmiddelen, vlekkenwater, wasbenzine of iets soortgelijks.
Bij handwas is belangrijk is dat de kous goed wordt uitgespoeld met veel water zodat er geen zeepresten achterblijven. Nooit wringen!
Om de kousen sneller te laten drogen kunt u ze na het wassen stevig in een handdoek rollen en krachtig uitdrukken. Vervolgens de in model brengen en – liefst liggend – laten drogen, maar nooit in de droogtrommel, bij de kachel, op de verwarming of in de zon.
De meeste kousen kunnen niet tegen vet, dan lost het rubber op. Gebruikt u daarom dus nooit vet, zalf en crème onder de kous.
Wanneer u zich aan de voorschriften houdt, behoudt de kous het langst zijn druk en zo heeft u er het langst profijt van.

Ik ga voor een lange tijd op vakantie; kan ik ook adresgegevens krijgen van therapeuten in het buitenland?

Helaas bezitten we geen adreslijst van therapeuten in het buitenland. Wij beschikken alleen over adressen van therapeuten die in Nederland gevestigd zijn. Maar misschien kan u met uw behandelend therapeut bekijken of uzelf, of een reisgenoot/partner, u kan masseren (lymfedrainage kan toepassen). Dit is natuurlijk wel afhankelijk van de ernst van het oedeem en van de plek.

Ik heb lipoedeem en ben nu 4 maanden zwanger; kan ik extra problemen met mijn benen verwachten tijdens de zwangerschap?

Het is niet bekend of iemand met lipoedeem een grotere kans heeft op problemen tijdens de zwangerschap. Bij elke normale zwangerschap is er een kans op bepaalde aandoeningen van de benen zoals het ontstaan van spataderen en toename van de veneuze druk. Als deze klachten ontstaan, wordt geadviseerd gedurende de rest van de zwangerschap elastische kousen te gaan dragen.

Waar een patiënt met lipoedeem in ieder geval op dient te letten tijdens de zwangerschap is het voorkomen of beperken van zwelling. Blijf daarom goed in beweging en ga bijvoorbeeld regelmatig wandelen of zwemmen. Het is ook aan te bevelen voor iemand met een voorgeschiedenis van lipoedeem, om direct aan het begin van de zwangerschap therapeutische elastische kousen te gaan dragen. Deze voorzorgsmaatregel kunt u bespreken met uw arts of huisarts.

Ik heb eens gelezen dat je bij lipoedeem tijdens een zwangerschap een grotere kans hebt op trombose. Hoe zit dit precies en welke gevolgen heeft een zwangerschap voor de benen?

Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 1000 tot 2000 zwangerschappen gepaard gaat met trombose. De trombose kan ontstaan zowel tijdens als na de zwangerschap waarbij statistisch gezien, de grootste kans op het krijgen van trombose ligt in het midden van de zwangerschap. Het is niet bekend of iemand die lipoedeem heeft een grotere kans zou hebben op het ontstaan van trombose tijdens de zwangerschap.

De gevolgen van zwangerschap voor de benen kunnen zijn:

  • het ontstaan van spataderen 
  • een verhoogd stollingsrisico 
  • toename van de veneuze druk 

Bovenstaande punten kunnen tevens een gevolg zijn van verminderde mobiliteit. Daarom is een van de voorzorgsmaatregelen die men kan nemen dan ook het in beweging blijven, door bijvoorbeeld te wandelen, fietsen of zwemmen.
Iemand die klachten ontwikkelt tijdens de zwangerschap kan een elastische kous gaan dragen. Iets dat iemand met een belaste voorgeschiedenis, zoals een doorgemaakte trombose, direct aan het begin van de zwangerschap moet doen. Deze voorzorgsmaatregelen kunt u bespreken met uw arts of huisarts. Hetzelfde advies geldt bij lange bus- of vliegreizen.