Lipoedeem

Gevolgen

Fysieke aspecten

Mensen met lipoedeem lijden vaak onder hun uiterlijk. Het is moeilijk om passende en flatterende kleding te vinden en de opmerkingen van onbekenden zijn meestal niet prettig. Hoe vaak horen zij het niet: “ga eens wat minder eten” of “zou je niet eens op dieet gaan?”. Dat terwijl ze alle diëten al hebben geprobeerd.

Schaamte voor het lichaam, niet naar het zwembad of naar het strand durven. Het is zo voorstelbaar, want wie wil niet graag een bikini aan en een beetje bruin worden?
Om dit negatieve zelfbeeld te kunnen corrigeren is soms professionele hulp gewenst. De professional kan de persoon met lipoedeem coachen en stimuleren de therapie vol te houden.

Geduld en vasthoudendheid zijn essentiële eigenschappen voor een lipoedeempatiënte om de behandeling te laten slagen. Levenslang een verstandig dieet volgen, altijd letten op gebruik van vet en koolhydraten en regelmatige beweging inpassen in uw dagelijkse ritme. Het patroon veranderen en een gezonde levenswijze volgen spelen een cruciale rol in het leven van mensen met lipoedeem.

Enkele psychische aspecten van lipoedeem

Voor zo ver er in de literatuur aandacht wordt geschonken aan lipoedeem, gaat dit vrijwel altijd over lichamelijke aspecten. Die zijn heel belangrijk, maar psychische aspecten mogen niet verwaarloosd worden. Want psychisch lijden komt heel veel voor bij lipoedeempatiënten.
Zo is het frustrerend als je geen modieuze broeken of laarzen kunt kopen, omdat je benen te dik zijn. Of wanneer je door vreemden of zelfs familie met een scheef oog wordt bekeken vanwege je figuur en je alweer te horen krijgen dat je moet afvallen. Hoe kijkt je werkgever aan tegen je aandoening en kun je je werk blijven doen? En wat vind je er zelf van? Kun je met een tevreden gevoel in de spiegel kijken?
Heel andere problemen zijn er wanneer je kind blijkt lipoedeem te hebben. Hoe behoed je je kind voor verergering van het lipoedeem? En wat als het kind niet wil luisteren naar de goed bedoelende ouder?

Natuurlijk beleeft ieder mens moeilijke perioden in het leven, maar de combinatie met een aandoening als lipoedeem kan de moeilijkheden erger maken. De psychische last kan zó groot zijn, dat professionele hulp van bijvoorbeeld een gezondheidspsycholoog of een arbeidspsycholoog gewenst is. De huisarts kan u verder op weg helpen.

Enkele uitspraken hierna geven een indruk van moeilijkheden waarmee de lipoedeempatiënt kan kampen:

Lymfologica 2, februari 2007, Citaat Clara Feenstra:
“Patiënten voelen zich in hun kwaliteit van leven aangetast. Ze verstoppen graag hun benen. Zij hebben vaak een negatief beeld van zichzelf door de verhouding tussen lichaam en dikke, lelijke benen.”

Uit Lymfologica 5, september 2008, citaat uit ‘Zo moeder, zo dochter, lipoedeem in de familie’:
“Eind 2005 komen moeder en dochter erachter dat beiden lijden aan lipoedeem, een chronische, pijnlijke en erfelijke ziekte. Een einde aan de strijd tegen de vooroordelen, ook in de familie, ‘je bent dik dus je eet te veel’. De ziekte heeft een naam gekregen…
Brigitta zocht lang naar acceptatie en na jaren kon ze eindelijk zeggen: “Zie je nu wel ik heb gelijk, het komt niet van het eten en het is erfelijk!” Eindelijk opluchting, maar die maakte plaats voor boosheid, want als het eerder was ontdekt en herkend, zou het nu niet zo erg zijn geweest, had zij meer op haar gewicht en omvang gelet. “Had ik het maar eerder geweten…”

Brigitta heeft het moeilijker met het feit dat ook haar dochter lipoedeem heeft. Zij vertelt ons dat haar dochter dikker is op haar 18de dan zij was op die leeftijd. Dat vindt ze eigenlijk erger dan haar eigen situatie. Het viel toen bij haarzelf wel mee. Zij had op die leeftijd een goed figuur, alleen haar benen waren dikker.
Haar dochter zelf ziet dat allemaal anders, zij is wie zij is, net wat haar moeder vroeger gezegd had, alleen heeft het nu een naam. Zij kleedt zich leuk en modern, heeft een ondeugend en mooi gezichtje, volgt een leuke studie. Zij heeft een vakantiebaan en spaart hard voor haar rijbewijs. Ze geniet ondanks haar ongemakken volop van het leven.
En die verschillende houdingen tegenover het lipoedeem leiden ertoe dat moeder zich niet altijd goed raad weet met haar dochter. Je wilt als moeder voorkomen dat je kind op jonge leeftijd al met een kruk moet lopen. Je weet hoe moeilijk je gewicht verliest. Je eet zo veel mogelijk gezond. En toch wil de dochter net als haar leeftijdgenoten een colaatje en een chipje op zijn tijd.
Dat geldt ook op kledinggebied. Moeder draagt graag donkere, slank afkledende kleding, dochter trekt een strak shirtje aan omdat ze vindt dat ze dat kan hebben. Haar rokjes worden wel langer, omdat de heel korte rokjes niet mooi meer staan.
Voor een moeder is dat moeilijk om mee om te gaan. Je hebt altijd voor dat kind gezorgd en gedaan wat het beste voor haar is. Nu wil dat kind een eigen koers varen en roept dat het allemaal zo’n vaart niet loopt. Ze ziet het wel.”

Uit Lymfologica 8, workshop van Clara Feenstra op het NLNet symposium:
“Herkenning was er in een van de discussiepunten: verwende dikkerd, ja, dat hadden ze vaak gehoord.
… Het gaat erom het gewicht onder controle te houden, (sportief) te bewegen, verzorging van de huid en de naleving van leefregels.
Wel hebben veel van deze mensen een negatief zelfbeeld: ze hebben geen hoge dunk van zichzelf, voelen zich onaantrekkelijk. En wanneer je naar de sportschool gaat? Het is niet prettig om tussen de slanke dennen te proberen je conditie te verbeteren. En weet de sportschool wel wat de aandoening inhoudt?
Begeleiding bij de motivatie om af te vallen en te bewegen en om daar ook de partner in te betrekken was een eyeopener.

Intussen spelen er allerlei psychische problemen. De omgeving staat klaar met waardeoordelen, mensen staren je na, zeker in het zwembad. Je krijgt ongevraagd advies dat je moet afvallen, alsof je dat zelf niet al had bedacht. En alsof je niet al tig diëten hebt gevolgd, zonder resultaat. Dat leidt tot een negatief zelfbeeld. Het is niet alleen dat je geen ‘sterrenfiguur’ hebt, maar kun je nog wel tevreden zijn met jezelf wanneer je in de spiegel kijkt? Het kopen van passende kleding, vooral broeken is niet gemakkelijk. Het doet goed als je merkt dat de anderen hier ook mee tobben. En het is ook motiverend om te horen dat een uitgekiend dieet tot goede resultaten kan leiden. Enkele deelnemers illustreerden dit. Een van hen was in een paar maanden tijd 30 kilo kwijt geraakt. Ben je eenmaal op je streefgewicht, volgt het aller-moeilijkste: je levenlang ervoor zorgen dat er geen gewicht meer bijkomt.
…Nog zo’n gemeenschappelijk punt: Het onbegrip van werkgevers, want die hebben ook nog nooit van lipoedeem gehoord.”

Uit Lymfologica 8, september 2008, ‘Verslag van de lipoedeemdag in Maastricht’:
“Dr. Schingale: “De kwaliteit van leven van leven van de patiënte met lipoedeem of lipohypertrofie wordt bedreigd door onder meer oedeemvorming in de tweede helft van de dag, aanrakingspijn en de snelle vorming van blauwe plekken. Plus door artrose van de knie. Maar niet minder door een gevoel van schaamte, niet in badpak durven verschijnen, psychisch leed.”
Dr. Schingale: ”…dat een liposculpture operatie weliswaar prachtige resultaten geeft, maar dat dit geen vrijbrief is om nadien weer als vanouds te gaan eten. De patiënte moet bereid zijn om levenslang haar gewicht te handhaven en niet aan te komen.” En dat is de moeilijkste opgave die er is, want vet dat er (weer) bij komt, gaat er – nog steeds – niet meer af.”

Wouter Hoelen in een presentatie over een onderzoek naar lipoedeem op een middag voor lipoedeempatiënten op 24 juni 2012:
“Heb begrip voor gevoelens van hoop, verdriet, vervreemding en isolement.”

Wouter Hoelen:
“Geen progressie van lipoedeem is een goed resultaat.” 

Laatst bijgewerkt: 15 juni 2016