Home  

   Lipoedeem

Lipoedeem

Wat is lipoedeem?

Lipoedeem betekent ‘vetzwelling’ en is ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’. Lipoedeem is een chronische aandoening van het vetweefsel en komt niet vaak voor. Vooral vrouwen krijgen lipoedeem, en de aandoening is meestal pas zichtbaar aan het einde van de puberteit. Er ontstaan bij lipoedeem grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van heupen, dijen, knieën en onderbenen. Soms worden (ook) de armen aangedaan. De verschijnselen lijken dan op die van de benen.

Bij lipoedeem trekken vetcellen vocht aan, vandaar de naam lipoedeem. Kenmerkend voor lipoedeem is de symmetrie: de afwijkende vetverdeling doet zich voor aan beide zijden van het lichaam.

Waar krijg je lipoedeem?

Lipoedeem is aan het einde van de pubertijd vooral te zien aan de onderbenen, de binnenkant van de knieën, dijen, heupen, buik en soms de onder- en bovenarmen. Er zijn geen zwellingen aan de handrug en voetrug, polsen en enkels.

Huid

In eerste instantie voelt je huid bij lipoedeem zacht aan, later kan er onderhuidse vetweefsel optreden. Vooral als je ook last hebt van overgewicht. De vetcellen bij lipoedeem zijn namelijk vergroot. Deze vergrote vetcellen trekken vocht aan en houden vocht vast. De huid wordt dan stugger en onregelmatiger. Er kan een zwelling ontstaan die wordt veroorzaakt door (lymf)oedeem.

Aan de dijbenen kunnen fijne putjes ontstaan, ook wel ‘sinaasappelhuid’ of ‘cellulitis’ genoemd. Door een verhoogde kwetsbaarheid van de haarvaatjes in het vetweefsel kunnen gemakkelijker bloeduitstortingen optreden. Ook komt het vaak voor dat je ‘een koud gevoel’ hebt, vooral aan de onderbenen.

Welke klachten heb je?
  • Druk

    Vrijwel alle patiënten met lipoedeem hebben last van een pijnlijk, gezwollen gevoel in het aangedane deel van de benen. De huid, vooral bij de scheenbenen, is erg gevoelig voor druk, bijvoorbeeld bij het dragen van steunkousen.

  • Koud gevoel

    Een koud gevoel, voornamelijk bij de onderbenen, enkels en voeten, is een andere voorkomende klacht.

  • Moeheid

    In de loop of aan het einde van de dag nemen klachten vaak toe, vooral als het ook warm is.. Patiënten hebben dan baak last van moeheid en lichamelijke inspanning is lastig. Na lang zitten of staan kunnen de voeten zwellen. Lichamelijke inspanning is dan moeilijk. Op lange termijn kunnen er voet-, knie- en heupproblemen ontstaan.

Oorzaken

De oorzaak van lipoedeem is niet bekend. Erfelijke factoren lijken een rol te spelen. Zeker is dat lipoedeem niet veroorzaakt wordt door lymfoedeem. Wel kan bij lipoedeem een lymfoedeem-component ontstaan: een lipolymfoedeem.

Bij lipoedeem is het bewegingsapparaat vaak verminderd sterk. De banden van enkels, voeten en knieën zijn zwak, de spierkracht minder en het ondersteunende bindweefsel is slapper. Het zijn aspecten die negatieve gevolgen hebben voor een optimale of juiste houding.

Deze factoren spelen een rol bij het ontstaan van lipoedeem:

  • Hormonale factoren
  • Overgewicht
  • Veel of verkeerd eten
  • Weinig spierarbeid, lang zitten of staan

Hormonale factoren

Als hormonale factoren een rol spelen komt lipoedeem naar voren in periodes van hormonale veranderingen: tijdens de puberteit, de overgang of rond een zwangerschap. In sommige families komt lipoedeem vaker voor. Vaak wordt dan gezegd dat je ‘nu eenmaal zo bent gebouwd’.

Overgewicht

Vrouwen met lipoedeem lijden regelmatig ook aan andere aandoeningen, bijvoorbeeld overgewicht, obesitas of diabetes. Naar schatting heeft 70% tot 80% van de lipoedeempatiënten te maken met overgewicht. Daarnaast worden hartklachten en veneus oedeem (vocht dat zich ophoopt door een slecht functionerende bloedcirculatie) regelmatig gezien.
De combinatie met andere aandoeningen maakt de diagnose en het bepalen welke behandeling het meest geschikt is lastig: eerst moet worden vastgesteld welke aandoeningen verder een rol spelen en aan welke aandoening prioriteit moet worden gegeven.

Veel of verkeerd eten

Voor een gezond gewicht is het belangrijk om net zoveel te eten als als door het lichaam wordt verbrand. Er moet een ‘calorische balans’ zijn. Een diëtist bespreekt voedingsgewoonten en kan helpen om het evenwicht te vinden tussen calorie-inname en calorieverbruik. Zo kan bijvoorbeeld een crashdieet juist schadelijk zijn voor het lichaam: organen hebben een minimale hoeveelheid voedingsstoffen nodig om goed te kunnen functioneren.

Weinig spierarbeid, lang zitten of staan

Spiermassa, en daarmee ook spierkracht, wordt minder op het moment dat spieren weinig gebruikt worden. Lang zitten of staan is daarom niet goed voor de spieren. Maar omgekeerd is het ook zo: weinig spierkracht leidt ook tot inactiviteit. Lipoedeempatiënten hebben naar schatting gemiddeld 30% minder spierkracht en die vermindering zorgt voor inactiviteit. Omdat het lymfsysteem bovendien volledig afhankelijk is van de spierpompfunctie, voor het afvoeren van vocht, kan er veneus oedeem en/of lymfoedeem ontstaan. De spierpompfunctie neemt af.

Behandeling

Operatie

Als de behandelingen niet voldoende werken kan het vetweefsel kan verwijderd worden tijdens een operatie, een ingreep die liposuctie of liposculpture wordt genoemd. Tijdens deze ingreep wordt het vetweefsel verwijderd met vibrerende afzuigbuisjes. Je wordt lokaal verdoofd.  Liposuctie herstelt het functioneren en vermindert de (over)gevoeligheid en zwelling van het lipoedeem. De behandeling vindt plaats in een beperkt aantal specialistische ziekenhuizen.

Psychische aspecten

Met lipoedeem is het soms lastig om om te gaan met de veranderingen aan je uiterlijk. Bijvoorbeeld als je kijkt naar de keuze voor kleding of omdat onbekenden er ongepaste opmerkingen over maken. Een zorgverlener, bijvoorbeeld een gezondheidspsycholoog of arbeidspsycholoog helpt je om om te gaan met de gevolgen van lipoedeem en helpt je bovendien bij je behandeling. Vraag je huisarts om advies of een doorverwijzing.

Wat kun je zelf doen?

  • Let op overgewicht, bijvoorbeeld met de hulp van een diëtist.
  • Zorg voor voldoende lichaamsbeweging, Vooral fietsen, zwemmen, roeien, dansen of fitness zijn heel geschikt.
  • Maak, als dat voorgeschreven is, altijd gebruik van een compressiehulpmiddel. Zo voorkom je extra vochtvorming en bevorder je de afvoer van lymfe.
  • Vraag advies aan je zorgverlener en schaf niet zelf apparaten aan of medicijnen. Medicijnen hebben voor lipoedeem geen effect. Plastabletten kunnen zelfs zorgen voor extra risico’s.
Complicaties

Bij Lipoedeem kun je last krijgen van complicaties.

Ervaringsverhalen

Het verhaal van Annika

Bekijk de ervaringsverhalen op onze website.

Voeding bij lipoedeem

De juiste voeding helpt om je immuunsysteem op orde te houden en zorgt voor energie. De juiste voeding is niet hetzelfde als lijnen of diëten. Veel lijnen kan juist zorgen voor ondervoeding en het ‘jojo-effect’. Informatie en tips over voeding vind je op deze informatie-pagina.

Lipedema World Congress Potsdam

Van 5 tot en met 7 oktober 2023 vond in Potsdam in Duitsland het eerste wereldwijde lipoedeem-congres plaats: het World Congress on Lipedema. Het congres begon eigenlijk al op 4 oktober: met een dag die volledig georganiseerd werd voor patiëntenorganisaties. Maar ook op de andere congresdagen hadden de patiëntenorganisaties een grote rol. Bijvoorbeeld om een gespreksonderwerp in te te leiden vanuit eerst het patiënt-perspectief.

Onze eigen delegatie in Potsdam bestond uit Wouter Hoelen (bestuurslid NLNet onderzoek), Kris Nootenboom (voorzitter patiëntenraad NLNet), Barbara Boots-Melchior (secretaris Lipoedeem expertgroep van NLNet) en Marije Strobos (bestuurslid NLNet lipoedeem en social media).

Naast de wetenschap en het contact met internationale vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties was er gelukkig ook veel ruimte voor gezelligheid met de ‘lipoedeem zusters’. Lees het uitgebreide verslag op onze website.

Onderzoek: leren van patiënten

In februari 2023 begonnen twee studenten diëtetiek, Anne Ram en Silke van Dijk, van de Hanzehogeschool in Groningen met een onderzoek naar voeding in relatie tot lipoedeem. Patiënten staan centraal in het onderzoek. De studenten interviewen patiënten over hun leven met lipoedeem en over hun eetgedrag. Ze zoeken antwoorden op vragen als waar je tegenaan loopt als het gaat om lipoedeem en voeding, en wat zorgverleners voor je kunnen doen. Het onderzoek wordt begeleid door Bea Koet en Lise Maren Kloosterman, verbonden aan het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL).

Lise Maren:

‘We willen van patiënten zelf weten wat zij nodig hebben. Het is een kwalitatief onderzoek: dat wil zeggen dat deelnemers aan het onderzoek gevraagd wordt naar hun ervaring en beweegreden. We willen leren van patiënten. Want er zijn, als het gaat om voeding en lipoedeem, nog veel vragen waar we geen antwoord op hebben. We willen weten wat wij als zorgverlener voor je kunnen doen als het gaat om het bevorderen en bewaren van een gezond gewicht. We missen informatie omdat er nog weinig onderzoek is gedaan. Zijn er eigenlijk problemen met eetgedrag bij mensen die lipoedeem hebben? Zijn er problemen met voeding? Ervaren patiënten problemen of denken wij als zorgverleners dat die problemen er zijn?’

Lees het hele artikel op onze website.

Meer informatie

Handige links

Bekijk ook ons overzicht van zorgverleners, websites en andere informatie, op onze pagina met Handige links.

Meest gestelde vragen

Hier vind je de meest gestelde vragen.

Lipoedeem