Testimonials

Zelfmanagement was voor mij heel belangrijk

In 2011 werd Jan Boland geopereerd aan prostaatkanker, waarbij ook zes lymfklieren verwijderd werden. De operatie bleek helaas niet afdoende; de kanker was niet ingekapseld, maar al doorgebroken en er volgden 35 zware bestralingen. Vier maanden na de bestralingen bleek dat het rechterbeen erg opzwol.

Knellende confectiekous
Allereerst is er trombose geconstateerd in de rechterlies, deze werd behandeld met bloedverdunners. Jan werd tevens doorverwezen naar een dermatoloog. Na een zwachtelperiode werd een Therapeutisch Elastische Kous (TEK) aangemeten. Helaas hielp dit niet. Hij werd weggestuurd met een confectiekous die alleen maar knelde. “Erg onbevredigend”, aldus Jan.

Het was een heel gevecht
“Via een urologisch verpleegkundige kwam ik uiteindelijk bij een zeer bekwame oedeemfysiotherapeut terecht”, vervolgt Jan. “Toen werd de behandeling pas adequaat: manuele lymfdrainage, zwachtelen, circaid, enzovoort.” De oedeemfysiotherapeut wilde hem gezien de ernst van de situatie doorverwijzen naar Expertise Centrum Lymfologie in Drachten. Dit bleek nog een heel gevecht te zijn, aangezien de afdeling dermatologie van het lokale ziekenhuis hiervoor geen reden zag. Jan heeft dan ook een snelle en adequate doorverwijzing naar Drachten echt gemist. Jan: “De medische professie heeft steken laten vallen, alle lof gaat naar de paramedische professionals.” Met inzet van hemzelf, verpleegkundigen en meerdere therapeuten is de verwijzing uiteindelijk toch geregeld.

Vast onderdeel van mijn dagelijkse zijn
In Drachten werd Jan drie weken lang opgenomen met een uitstekend eindresultaat. Wat hij vooral prettig vond was het leren van zelfmanagement. Daar maakt hij nog dagelijks veelvuldig gebruik van en hij vind het erg prettig dat hij zelfredzamer is geworden. “Het zelfredzaam was echt belangrijk voor het leren omgaan met deze chronische aandoening en is inmiddels een vast onderdeel van mijn dagelijkse zijn.” Natuurlijk zijn er nog steeds dagen dat hij baalt van de kous, maar over het algemeen kan hij er goed mee omgaan. Hij ervaart weinig belemmeringen van lymfoedeem. “Ik doe alles en ik kan alles. Het ontwikkelen van een eigen behandelwijze, zelfmanagement, was ontzettend belangrijk, zowel voor de acceptatie als voor het stabiliseren van mijn lymfoedeem. In Drachten werd een adequate compressiekous aangemeten met het advies voor nabehandeling bij de eigen therapeut. Deze nabehandeling bestond voornamelijk uit een beweegprogramma en tussentijdse metingen ter controle.”

Jan heeft ervaren dat bij de routinematige dagelijkse behandelingen, lymfoedeem makkelijker hanteerbaar is. “Zorg ervoor dat je heel goed je been of arm in de gaten houdt, scherp bent op wijzigingen en onmiddellijk een adequate strategie gebruikt om een eventuele toename te verminderen”, aldus Jan tot besluit.

CTAportret2

Informatie over lymfoedeem vind je bij NLNet.