Testimonials

Toen ik 13 jaar was, kreeg ik lymfoedeem

Berit is 15 jaar oud en heeft primair lymfoedeem aan haar rechterbeen en heup. Op dit moment is het nog onduidelijk of haar linkerbeen ook afvoerproblemen heeft. Op 13 jarige leeftijd werd op vakantie, na een lange autorit en hoge temperaturen, haar rechterbeen spontaan dik. Terug in Nederland bleven de klachten voortbestaan en toen op een nacht haar been ontzettend dik was, is ze midden in de nacht met haar ouders naar het ziekenhuis gegaan. Daar werden allerlei onderzoeken gedaan, scans en een echo, omdat men bang was voor trombose. Die nacht is de diagnose niet gesteld en is ze in de medische molen terecht gekomen waarin ze veel mensen heeft gezien, waaronder een kinderarts en dermatoloog. Uiteindelijk hebben ze na 3 maanden onderzoek de diagnose primair lymfoedeem gesteld.

Rust roest

Tijdens deze zoektocht naar ‘de naam van het beestje’ kreeg ze van haar huisarts het advies om veel rust te nemen. Dit had een averechts effect. Haar been werd uiteindelijk zo dik dat ze, na een periode op krukken te hebben gelopen, in een rolstoel belandde. Hierdoor kwam ze in gewicht aan en uiteindelijk in een negatieve vicieuze spiraal. Berit: “Rust nemen was het enige foute advies dat de huisarts had kunnen geven.”

Berit werd vanuit haar eigen ziekenhuis doorverwezen naar Expertise Centrum Lymfologie in Drachten. Het eerste wat ze hier deden was goede Therapeutisch Elastische Kousen aanmeten. Ze had namelijk een hele slechte kous tot de knie gekregen die alleen maar extra stuwing in de knie veroorzaakte. Verder werd ze twee weken opgenomen om te leren omgaan met deze chronische aandoening. “Ik heb hier veel geleerd en vond het prettig om in aanraking te komen met gelijkgestemden.”

Alleen op de wereld
Berit had het gevoel alleen op de wereld te zijn. Door haar dikke been werd ze een buitenbeentje en moest ze vaak uitleggen wat ze had. “Klasgenoten wisten niet eens dat er überhaupt een lymfsysteem bestond.” Ze heeft tijdens een biologieles een presentatie gehouden over lymfoedeem. Er waren klasgenoten die dachten dat ze gewoon spijbelde en zich maar aanstelde. Er is nu veel meer begrip bij de mensen die weten wat er aan de hand is. Er zijn echter op school ook mensen die dit begrip niet hebben. Zelfs zo erg dat ze ermee gepest wordt! “Je valt toch meer op met zo’n dik been.” Ze wordt weleens gekscherend het ‘kousenmeisje’ genoemd en is zelfs van de fiets getrapt door een groepje jongens. Berit heeft het moeilijk met dit pestgedrag en het feit dat mensen haar nastaren, ze voelt zich een buitenbeentje. Gelukkig is ze ontzettend positief ingesteld. Ze vertelt dat ze veel mensen om zich heen heeft die van haar houden om wie ze is; en die zich niets aantrekken van haar lymfoedeem. “Ik draag nu zelfs korte broeken in de zomer en schaam me niet meer voor mijn lymfoedeem.”

Blijf positief!
Berit hoopt voor de toekomst dat er betere middelen komen om mensen met lymfoedeem te helpen. Ze wil heel graag zelf in de zorg gaan werken om deze ondersteuning te kunnen bieden.

“Blijf positief, doe de dingen die je wilt doen. Laat je niet door anderen depressief maken, want daar wordt het niet beter van. Leren accepteren en doorgaan met je leven!”, dat is het motto van Berit!

CTAportret5

Informatie over lymfoedeem vind je bij NLNet.