Deel je ervaring

Hoe en waarom

Voor mensen met lip- en lymfoedeem kan het uitwisselen van ervaringen, (h)erkenning vinden belangrijk zijn. Zij merken dan dat ze niet de enigen zijn die met deze aandoeningen worstelen. Dat kan helpen bij het leren aanvaarden van wat ‘lastig, moeilijk en pijnlijk’ is.

Erkenning krijgen voor je ongemak, voor je gevoelens en problemen, helpt bij het verwerken. De deelnemers zijn afwisselend steungever en steunontvanger voor elkaar en deze wederkerigheid ervaren doet meestal goed. Omdat allen dezelfde aandoening hebben, hoeft er minder vaak uitleg gegeven te worden over hoe iets voelt. Je hebt aan een half woord genoeg. Dat is prettig en dat lucht op.

In deze contacten geef je elkaar informatie over handige oplossingen voor bepaalde problemen en steun je elkaar bij het zoeken naar geschikte oplossingen. Je moedigt elkaar aan om problemen bespreekbaar te maken en er niet mee te blijven rondlopen. Dit zijn de dingen die in de praktijk goed blijken te werken voor alle partijen.Deelnemers stimuleren elkaar om zich zelfverzekerder op te stellen, bijvoorbeeld in contact met een behandelaar of werkgever.
De meeste mensen gaan zich gesteund voelen en leren beter met hun aandoening om te gaan.

Een andere mogelijkheid om medepatiënten informeel te ontmoeten is het symposium of het congres te bezoeken dat NLNet iedere twee jaar organiseert. Dit evenement is speciaal voor mensen met lip- en lymfoedeem en hun introducé. Zij horen er de laatste nieuwtjes op het gebied van behandelingen en zij kunnen vragen stellen aan de deskundige sprekers. Er zijn ook altijd wel oedeemtherapeuten aanwezig.

Dat gevoel van verbondenheid, er niet helemaal alleen voor te staan, kun je krijgen door mee te doen aan het forum of door supportgroep bijeenkomsten te bezoeken.
Hoe dit in zijn werk gaat, staat op de volgende pagina’s.