Lymfoedeem kinderen
Hoe ontstaat dit?
In de meeste gevallen is lymfoedeem bij kinderen aangeboren. Maar natuurlijk kan het ook ontstaan in aansluiting op bepaalde medische ingrepen waarbij lymfklieren worden weggenomen of beschadigd.
Lymfoedeem bij (jonge) kinderen komt zelden voor. De meeste vormen van
aangeboren lymfoedeem ontstaan op een leeftijd van 13- 35 jaar. We spreken dan
van lymfoedema praecox. Er kunnen diverse aanleidingen / momenten zijn die
hieraan voorafgaan zoals een ontsteking, wespensteek, vliegreis, ongeval of een
overbelasting. Vaak is een uitlokkend moment niet goed aan te geven.
De zwelling ontstaat vaak aan één been. Dat wil niet zeggen dat
het andere been “normaal” is, alleen het betekend dat het
lymfsysteem nog (net) niet overbelast is.
Als de handen meedoen is dit vaker wel symmetrisch. Als we spreken
over lymfoedeem bij jonge kinderen richten we ons in dit artikel op een
ontstaan voor het 13e levensjaar.
Er zijn hier verschillende vormen te onderscheiden. Soms is de zwelling aan de
beentjes (soms ook de handjes) bij de geboorte aanwezig. Bij een andere groep
treedt de zwelling op als het kind rechtop gaat staan en lopen. Soms ontstaan
het in aansluiting op een infectie. De zwelling ontstaan vaak van uit de voetjes
en gaat langzaam naar boven. Dit geldt ook voor zwelling van de handruggen.
Lymfoedeem op deze leeftijd kan vaak samengaan met andere
klachten.
Hoe moet onderzoek plaatsvinden?
Lymfoedeem op jonge leeftijd moet altijd goed, specialistisch onderzocht worden waarbij diverse disciplines betrokken. Belangrijk is om te zien wat voor soort lymfoedeem er is, of er nog andere afwijkingen bij zijn en wat de diagnose precies is. Bij kinderen komt relatief vaker lymfoedeem voor in het kader van een bepaalde aandoening waarbij er bijvoorbeeld ook klachten zijn van de darmen, de aders, de huid, de haren en dergelijke.
Verder moet nagekeken worden of er aanwijzingen zijn dat de aandoening erfelijk
is (dus eventueel bij meer familieleden voorkomt of kan voorkomen).
Goede documentatie is belangrijk waarbij met name het beloop in de tijd moet
worden vastgelegd. Volumemeting, fotografie en omtrekmetingen kunnen daarbij van
belang zijn.
Behandeling
De behandeling van lymfoedeem bij kinderen is “een vak apart”. Nadat
eerst een volledige diagnose is gesteld zal bij de behandeling rekening gehouden
moeten worden met de mogelijkheden van het patiëntje op een bepaalde
leeftijd. De aandacht zal zowel gericht zijn op verbetering van de lymfafvloed
als op een remming van de lymfproductie. Daarnaast moet een behandeling de
algemene lichamelijke ontwikkeling van het kind niet of zo min mogelijk
beïnvloeden.
Bij de behandeling van lymfoedeem bij kinderen is het aan te bevelen de ouders /
verzorgers nauw bij de behandeling te betrekken. Hierbij valt te denken aan
goede voorlichting en instructie, het aanleren van manuele lymfdrainage, zelf
zwachtelen, het aanleren van gezamenlijk uitvoeren van oefeningen, goede
huidverzorging ed.
Als een behandeling heeft geleid tot een stabiel lymfoedeem kan (zelfs bij
kleine kindjes) een goede steunkous (therapeutische Elastische Kous, TEK) worden
aangemeten. Het aanmeten van een TEK bij een kindje is een zeer specialistische
verrichting. Dit geldt zeker als er ook nog speciale aanpassingen nodig zijn
zoals handschoentjes, broekje ed. dit vergt veel deskundigheid en ervaring.
Vraag hierna als u bij uw kind een kous laat aanmeten.
Lymfoedeem is een chronische aandoening. Een goede behandeling kan niet zonder een zeer langdurige begeleiding en follow-up. Met name is dit belangrijk omdat de normale groei van een kind vaak aanpassingen van de behandeling nodig maakt. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het steeds opnieuw aanmeten van een TEK omdat de maten steeds veranderen.
Veel aandacht is nodig voor het moment dat de pubertijd aanbreekt en een kind
zich bewust wordt van de chronische aandoening lymfoedeem. In deze fase is vaak
zowel hulp en steun van de familie als medisch begeleiding
gewenst.
Kindje van 2 jaar met aangeboren lymfoedeem en TEK
Kindje van 1 jaar met beiderzijds lymfoedeem en TEK
Vragen
Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen neem dan contact op met uw behandelend arts of ga naar de pagina veel gestelde vragen en leg eventueel uw vraag voor aan het team van het NLNet via het vragenformulier.
Bronnen:
Lymphedema - Diagnosis and Therapy, H. Weissleder, C. Schuchhardt
Phlebolymphoedema - From diagnosis to therapy, A. Cavezzi, S. Michelini
Lehrbuch der Lymphologie, M. Földi, S. Kubik
Lymfoedeem in de Praktijk, R.J. Damstra
Laatste wijziging: 19-5-2010 12:48